Южная межрегиональная диабетическая ассоциация » Диабет и молодежь » О состоянии медико-социальной защищенности, адаптации молодого человека с диабетом

О состоянии медико-социальной защищенности, адаптации молодого человека с диабетом

Ростовская региональная общественная организация инвалидов «Ростовское областное диабетическое общество» (РОДО) уже неоднократно выражала свою обеспокоенность состоянием адаптации, социальной реализованности, включенности в общество, состоянием здоровья молодых людей с детства больных сахарным диабетом, имеющих большой стаж диабета. В феврале 2011 года было проведено анкетирование среди молодых людей Ростовской области, ранее в детском возрасте являющихся членами Ростовского областного диабетического общества.

Целью анкетирования являлось уточнение представлений о реальном положении дел у молодых людей с диабетом в Ростовской области; уточнение стратегии организации в дальнейшей социальной работе с ними; в активизации социальной общественной работы среди молодых людей с диабетом, прежде всего в оказании им информационной, консультативной, а если необходимо, то и экстренной помощи, в привлечении, по возможности, к социальным мероприятиям.

В 200 адресов были направлены анкеты и предложения о налаживании взаимодействия с молодыми людьми, предложения информационной помощи, содействия в реальном получении, например, высококачественной офтальмологической помощи, для прямых контактов был предоставлен номер телефона сотовой связи с президентом РОДО. Ни в коем случае не являлось целью увеличение таким способом числа членов организации.

Уже сам показатель процента ответивших на анкеты достаточно красноречиво свидетельствует о тревожной пассивности в молодежной среде. Ответили только 16% выбранных респондентов, подавляющее число из которых составили ростовчане — более 55%, остальные ответившие из районов области: г.г. Миллерово, Гуково, Орловский, Тарасовский, Боковский районы. Такое же положение и с прямыми звонками по сотовой связи.

Около 30% из ответивших, что радует организаторов, использовали эту возможность для налаживания взаимодействия с РОДО и возобновления членства в ней. Около 20% ответивших пожелали остаться анонимными респондентами.

В возрасте 18-20 лет были 21% ответивших; в возрасте 20-25 лет- 54%; в возрасте старше 25 лет — около 25%. Стаж заболевания до 5 лет составлял у 6% респондентов; 5-10 лет – у 15%; 10-15 лет – у 37%, более 15 лет (до 25) – у 42% респондентов.

Только у 6% не установлена группа инвалидности, у многих установлена бессрочно (3 гр), т.е. практически все молодые люди с диабетом являются «федеральными льготниками».

К сожалению в 2 случаях (около 1% от всего числа выбранных респондентов -200чел ) организаторы столкнулись со случаями ухода из жизни молодых людей из за осложнений болезни.

Только 15% отметили, что у них есть проблемы в отношениях со сверстниками; а 25% отметили наличие проблем в отношениях с родственниками.

Около 44% отметили, что они испытывают проблемы психологического плана, связанные в т.ч. с диабетом, около 34% отметили, что некоторые особенности их характера связаны с диабетом. Например, связывают это с постоянной мобилизацией внимания на контроль диабета, отмечают усиление твердости характера, уверенности в себе, ответственность, но все таки больше связывают диабет с вспыльчивостью, нетерпимостью, срывами, скрытностью, раздражительностью, изменчивостью настроения.

50% отметили, что редко, но они испытывают потребность в помощи психолога, а у 34% есть опыт сотрудничества с психологом (в т.ч. со школьным психологом).

Около 53% (достаточно высокий процент и в среде совершенно здоровых молодых людей) показали, что у них удачно складывается личная жизнь, однако в двух случаях отметили, что диабетики никому не нужны и неудачны. Около 31% (мужчин и женщин) из возрастной выборки старше 25 лет имеют детей и свою семью.

Около 43% отметили, что у них были или есть, если они сейчас учатся, проблемы с обучением и связывают их: с быстрой утомляемостью, психологическими проблемами, лабильным течением диабета; с нарушением памяти и внимания; частыми пропусками занятий в связи с повышенной заболеваемостью; с отсутствием льгот на получение образования (от редакции: скорее всего это связано с незнанием своих прав); недостатком денег на получение платного образования. 28% отметили, что не удовлетворены полученным образованием, связывают это с ошибкой в выборе будущей профессии.

45% из числа окончивших обучение отметили наличие проблемы с трудоустройством, связывают это с негуманным отношением при ознакомлении с диагнозом при приеме на работу, отсутствием работы. Основная масса работающих довольна своей работой, однако некоторые отмечают, что тяжело, повышенная утомляемость – около 10%. Все 100% работающих, заявили, что не пользуются льготами инвалида, а некоторые пояснили: если узнают – уволят.

Молодые люди из числа ответивших на анкетирование довольно увлеченные люди: только 9% заявили, что у них нет увлечений, хобби; самое распространенное увлечение — Интернетом, затем музыкой, фотографией, театром, творчеством, вязанием, макраме, разведением аквариумных рыб, собиранием монет, танцами, вокалом, музыкой, путешествиями, а при появлении у них детей, те становятся главным увлечением, забирая все внимание и свободное время.

91% респондентов отметили недостаточный уровень денежного обеспечения минимальных жизненных потребностей, в т.ч. для качественного лечения, питания, образования; уровень дохода на одного человека в семье до 8 т.р. отметили 72%, причем среди них 43% отметили уровень дохода менее 5т.р. на человека в месяц. При этом около 78% молодых диабетиков считают оптимальным, необходимым уровень дохода не менее 15т.р. и более.

При этом:

— получают бесплатно тест полоски для контроля уровня сахара в крови и не в полном обьеме по стандартам (730 измерений в год) – 68%, и вынуждены приобретать за свой счет тест полоски ежемесячно на сумму от 0,9 до 2,5 т.р.;

— не получают бесплатно лекарства для лечения осложнений диабета (помимо диабетических препаратов) 78% опрошенных, при этом они вынуждены приобретать их за свой счет ежемесячно на сумму около 1,5 т.р.;

— при лечении в стационаре около 72% отмечают, что тратят на лечение свои денежные средства в размере от 2 до 10т.р. (капельницы, инъекции, лекарства, непосредственно врачу, диагностика).

В отношении же получения диабетических препаратов (инсулинов) практически все 100% отмечают регулярное получение диабетических препаратов, однако около 50% респондентов отметили 2-3 раза в год перебои в обеспечении инсулинами (отмечают периоды: конец-начало года); 34% отмечают, что уже на выписанные рецепты в аптеке имеется неполное количество лекарств.

60% оценивают работу районного эндокринолога на «хорошо» и отлично»; 34% — на «удовлетворительно»; 3% — как «неудовлетворительно», 3% -отмечают отсутствие эндокринолога в районе.

При лечении в стационаре, работу эндокринологического отделения в целом: 66% -оценивают на «хорошо», 22% — считают ее удовлетворительной, а 12% — неудовлетворительной.

81% респондентов отмечают наличие у них диагностированных осложнений диабета, перечень осложнений стандартный: диабетическая ретинопатия, ангиопатия, пиелонефрит, лимфостаз, энцефалопатия. В оставшиеся 19% входят недавно заболевшие и в т.ч. 9% те, кто болен более 15 лет.

81% отметили стремление к использованию в лечении современных лекарственных диабетических препаратов; 87%- стремление к использованию современных средств измерения гликемии; однако только 53% выразили желание использовать современные средства инсулинотерапии, например, помпотерапию, объясняя это дороговизной. Причем пользующиеся помпотерапией высказали пожелание о возможности получения расходных материалов, около 4т.р. в месяц, бесплатно за государственный счет.

Только 50% участников отметили наличие у них возможности получать путевки на санаторно-курортное лечение, и то с периодичностью от 1 раза в год до 1 раза в 4 года. Остальные отмечают отсутствие такой реальной возможности лечения по причинам: регулярного отсутствия путевок; отсутствие предложений от фонда социального страхования; путевки не предлагают в период студенческих каникул; сложная процедура оформления документов на получение путевок; нет возможности этим заниматься в рабочее время; по причине наличия противопоказаний.

Тревожной остается ситуация в вопросе обучения молодежи в Школах диабета для эффективного управления течением болезни. Только 28% показали, что они проходят такое обучение, в основном при лечении в стационарных эндокринологических отделениях, а также при диабетических общественных организациях. Самостоятельное получение информации о управлении диабетом не может заменить обучение, вместе с тем отрадно, что практически все участники отметили, что они получают такую информацию из следующих источников: от лечащего врача – 59%; газеты – 25%; газета «Диабет и жизнь» — 34%; телевидение – 34%; интернет – 78%; общественные организации – 19%; от других больных диабетом – 6%; книги – 3%; медицинские справочники- 3%; при учебе в медицинском университете -6%. Желание получать регулярно газету «Диабет и жизнь» выразили 84% участников. Знакомы с сайтом региональной общественной организации (dia-don.ru) – 41%.

Одними из характерных признаков наличия культуры управления диабетом являются регулярные занятия физическими упражнениями и отсутствие вредных привычек. Если с вредными привычками в молодежной среде относительный порядок, только 12% отметили тягу к курению, то регулярно занимаются физическим тренингом лишь 37%.

Среди других социальных проблем участники анкетирования отметили следующие: проблема лишнего веса и помощи диетолога; понижение группы инвалидности при росте стажа заболевания;

Отсутствие личной жилплощади; постоянная усталость, состояние апатии; необходимость 1 раз в месяц посещения врача для выписывания рецептов на инсулин; недоступность санаторного лечения; недоступность лекарств для лечения осложнений; недостаток финансовых средств.

Только 9% участников не осознают пользу от деятельности общественных диабетических организаций. Остальные связывают эту пользу: с обучением – 47%, с получением консультаций – 50%, с получением помощи в получении лекарств – 62%, с содействием в получении санаторного лечения- 31%, с получением информации в интернете – 19%, с получением информации по правма больного – 40%, с возможностью привлечения к участию в социальных, оздоровительных, туристских мероприятиях – 56%, с поддержкой в трудной ситуации – 22%.

При этом у 65% выражено осознание необходимости участия в работе общественной организации, из них простыми участниками готовы быть 56%, волонтерами – 9%, а координаторами направлений – 3%.

Организаторы проведения социологического анкетирования считают, что поставленные задачи анкетирования в целом решены. В течение последних лет работа детских и молодежных диабетических общественных организаций в регионе резко снизилась. Прежде всего, потому, что в 90-х годах создавались детские организации, и родители- инициаторы их создания, прекратили общественную работу после достижения возраста 18 лет у своих детей с диабетом. Вместе с тем опыт показывает, что проблемы с переходом этого возрастного рубежа не исчезают, наряду с другими факторами положительной социальной активности, участие в общественных социальных мероприятиях, в первую очередь информационных, способствует росту социальной активности вообще, лучшей информированности о современных возможностях управления диабетом и, как результат, лучшему контролю диабета и снижению проявления его осложнений.

Каждый самостоятельно может сделать на основании представленной информации вывод о состоянии социальной адаптации и медико-социального обеспечения молодежи, с детства больных сахарным диабетом, имеющих большой срок заболевания. Обращает на себя внимание существующее противоречие между желанием молодежи себя реализовать в обществе и мерой социальной поддержки общества молодых людей с диабетом; между желанием к самореализации и пассивностью в борьбе за сохранение здоровья с использованием доступных средств у самой молодежи.

Галичаев М.П.,

Президент РРООИ «Ростовское областное диабетическое общество»,

Южной межрегиональной диабетической ассоциации,

профессор