Консолидация пациентов: Первый Конгресс

28 мая в Москве состоялся долгожданный Первый конгресс пациентов и пациентских обществ. В нем приняли участие представители организаций, работающих только с пациентами. Кроме того, были приглашены представители Министерства здравоохранения и социального развития, Росздравнадзора и др., ученые-медики, правозащитники, представители Общественной палаты РФ, Государственной Думы.

С сообщениями выступили: Скворцова Вероника Игоревна, заместитель Министра здравоохранения и социального развития РФ, Баранов А.А., Вице-президент Российской академии медицинских наук, академик РАМН, директор НИИ педиатрии и Научного центра здоровья детей РАМН, Клепиков А..В., Первый заместитель председателя Всероссийского общества инвалидов, Рысев Олег Викторович, заместитель председателя Всероссийского общества инвалидов, Кактурский Л.В., Директор Института морфологии РАМН, член-корр. РАМН, Председатель ВОСМ, Воробьев П.А., Заместитель Председателя Формулярного комитета РАМН, Борисенко О.В., Исполнительный директор МОО «Общество фармакоэкономических исследований», У. Хью-Уилсон, член рабочей группы Европейских фармпроизводителей орфанных препаратов и препаратов для редких заболеваний, Директор направления по Европейской политике в области здравоохранения «Джензайм корпорейшн», Тельнова Е.А., временно исполняющая обязанности Руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор), Очеретенко В.Д., Глава Правления Союза защиты прав пациентов «Здоровье нации» (Киев, Украина), Плехов С.В., член Президиума Межрегионального союза медицинских страховщиков, Власов В.В., Председатель Общества специалистов доказательной медицины, д.м.н., Кривошеев Г.Г., Вице-президент Российской Медицинской Ассоциации, Комаров Юрий Михайлович, заслуженный деятель наук РФ, эксперт Общественной палаты РФ, соавтор Основ законодательства РФ «Об охране здоровья граждан», д.м.н., Жулев Ю.А., Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов.

Было отмечена крайняя степень незащищенности пациента, решено инициировать принятие Федерального закона о защите прав пациента.

Единогласным решением принята Декларация о правах пациента. В Декларации выражено консолидированное мнение гражданского общества о необходимости принятия в России мер по созданию более совершенных механизмов реализации прав пациентов, улучшения правовых норм и механизмов защиты прав, а также предлагается государству закрепить права пациентов на профилактическое лечение, доступность медицинской помощи, на информацию, на свободу выбора, на согласие, на личную жизнь и конфиденциальность, на уважение времени пациента, на соблюдение стандартов качества, на безопасность, на инновации, на исключение боли и страданий, на индивидуальное лечение, на жалобы и претензии, на возмещение ущерба, на активность и т.д.

При обсуждении Декларации участвующий в Когрессе представительЮжной межрегиональной диабетической ассоциации Галичаев М.П. предложил включить в Декларацию, в части касающейся лекарственного обеспечения, положение о необходимости осторожного применения лекарств-дженериков, в соответствии с нормами, принятыми в экономически развитых странах, в Европейском союзе, закрепленные в Директиве 2001/83/ЕС «Кодекс Сообщества о лекарственных препаратах для человека», предусматривающей для фармкомпаний, подающих заявку на получение лицензии на препарат-дженерик, необходимость предоставления доказательств того, что препарат является фармакокинетически и по действию эквивалентным соответствующему препарату сравнения (или замещения).

Участникам Конгресса раздавалась очень полезная книга под авторством А.В. Саверского «Права пациентов на бумаге и в жизни», изданная в 2009 году. Своевременным в этой связи оказалось издание в 2010 году Южной межрегиональной диабетической ассоциацией пособия для больных сахарным диабетом «Права больного сахарным диабетом». Она была вручена организаторам съезда, присутствующим официальным лицам.

Проявилась в очередной раз неорганизованность диабетического движения пациентских организаций в России, многие из них приняли участие в проводимом незадолго до этого в Москве диабетологическом конгрессе (в основном чисто медицинском научно-практическом, специализированном, не ставящим цели развития диабетического движения), однако лишь 4 организации проявили интерес и были представлены на Конгрессе руководителями (Южная межрегиональная диабетическая ассоциация, Обнинское диабетическое общество, региональные диабетические организации из Екатеринбурга и Кургана) и даже один представитель от Украинской диабетической федерации, выступающий с сообщением, В. Очеретенко. Присутствовал наблюдатели от РДА и диабетической организации Нижнего Новгорода. По-видимому, у диабетических организаций России решены все проблемы защиты прав на медико-социальное обеспечение больных сахарным диабетом. А ведь Конгресс по защите прав пациента и создание Союза пациентских обществ России инициированы относительно недавно созданными общероссийскими объединениями больных гемофилией и рассеянным склерозом, за что честь им и хвала! Очевидно отставание развития диабетического движения в России от общих тенденций развития пациентского движения, актуальности решения насущных проблем пациентов.

По завершению Конгресса руководителям вновь созданного Общероссийского союза пациентских обществ был передан пакет документов от ЮМДА на вступление в Союз.

Также в этот день участники Конгресса, представители диабетических организаций Юга России, Екатеринбургской, Курганской областей приняли решение о создании общероссийского объединения общественных организаций пациентов, больных сахарным диабетом без оформления юридического лица «Российское диабетическое партнерство пациентских организаций» (всего в нем пока представлены, с учетом членов ЮМДА, 15 организаций из 10 регионов, являющихся юридическими лицами). Предполагается членство только представителей организаций-юридических лиц. Партнерство не предполагает председателя в одном лице. Сопредседательствовать будут поочередно представители федеральных округов. Основная цель партнерства создание возможности информационного оперативного взаимодействия, например, при формировании обращений в Правительство по животрепещущим вопросам больных сахарным диабетом.

Галичаев М.П.,президент ЮМДА,

участник Конгресса