Южная межрегиональная диабетическая ассоциация » Диаресурсы » Объединимся в борьбе против диабета

Объединимся в борьбе против диабета

Продолжением реализации этого основного девиза международного диабетического форума, прошедшего в ноябре 2008 года в г. Москве, явился проведенный в г. Киеве 14-16 мая 2009 г. VII Международный Саммит руководителей Восточно-Европейских диабетических ассоциаций «Единство во благо». На Саммите были представлены такие страны, как Россия, Украина, Белоруссия, Молдавия, Грузия, Армения, Азербайджан, Казахстан, Узбекистан, Киргизия, а также представители правления Международной диабетической федерации (МДФ, IDF), Европейской секции МДФ.

Были обсуждены приоритеты международного диабетического общественного движения, сообщения о состоянии развития медицинской диабетологической помощи, социального обеспечения людей с диабетом, вопросы участия общественных организаций.

Современные стратегические приоритеты Международной диабетической федерации

Выступающие, представители правления МДФ, напомнили о том, что диабет рассматривается, как хроническое, потенциально инвалидизирующее заболевание, лечение которого нуждается в больших расходах. Диабет приводит к тяжелым осложнениям, что создает большую угрозу для личности, семей, стран, всего общества и серьезно осложняет возможность достижения согласованных на международном уровне целей развития, включая цели развития Декларации тысячелетия.

Стратегические приоритеты развития международного диабетического движения были обозначены в докладах представителей правления Международной диабетической федерации о планах работы МДФ на 2010-2012 г.г.

Сегодня ключевыми приоритетами развития диабетического движения являются:

1. Быть авторитетным и независимым адвокатом людей с диабетом.

2. Расширять и укреплять сеть национальных диабетических ассоциаций.

3. Укреплять региональную структуру МДФ.

4. Укреплять и распространять принципы доказательной медицины в диабете.

5. Развивать принципы мультидисциплинарного подхода в системе оказания диабетической помощи.

6. Повсеместно развивать образовательные инициативы МДФ.

7. Построить глобальную систему обмена знаниями в области диабета.

8. Создать альянс, объединяющий общественные организации хронических болезней.

9. Наращивать фонды и разнообразить источники поступлений.

10. Способствовать развитию научных разработок в области диабета.

В докладах также был обозначен акцент на необходимости добиваться позитивных изменений на всех уровнях в профилактике диабета, от локального до глобального, и решать главную стратегическую задачу общественного движения «защиту прав человека с диабетом на достойную жизнь», что позволит осуществить только наличие мощного диабетического общественного движения в мире и отдельных странах. В этой связи была обозначена одна из главных задач – создание всемирной сети общественных организаций, которая позволит оказать помощь каждому, кто в ней нуждается; лоббирование принятия Национальных программ борьбы с сахарным диабетом и содействие реализации их положений. Таким образом, развитие сети организаций в России, объединение их усилий становится еще более актуальным.

Развитие диабетологической помощи. Опыт восточноевропейских стран. Роль общественных организаций.

На Саммите было обращено внимание на необходимость принятия, разработки и соблюдения стандартов лечения, обеспечивающих раннюю диагностику, предупреждение развития осложнений диабета, обеспечение нормального качества жизни с диабетом.

Медицинская помощь при этом должна строиться на принципах социальной справедливости, означающей:

1. Служба здравоохранения не должна быть ориентирована на прибыль, а пациент не должен служить источником дохода.

2. Обслуживание должно осуществляться на основе потребностей пациента, а не исходя из его платежеспособности. Это значит, что система здравоохранения должна распределять средства таким образом, чтобы затраты на группы высокого риска покрывались за счет групп низкого риска.

3. Каждому пациенту следует обеспечить высокие стандарты здравоохранения, исключить дискриминацию по социальному, этическому, половому и возрастному принципу.

4. Основные ценности и параметры социальной справедливости в здравоохранении должны быть четко определены, кроме того, необходимо гарантировать контроль их исполнения для более эффективного осуществления поставленных целей.

В докладах руководителей организаций были отмечены типичные проблемы в организации медицинской помощи людям с диабетом, характерные для стран СНГ:

– недостатки в организации обеспечения инсулинами высокого качества в необходимом количестве; опасность на фоне кризиса проникновения непроверенных, с неподтвержденным практикой качеством новых инсулинов, предлагаемых по демпинговым ценам;

— нет достаточного количества врачей;

— недостаточная квалификация врачей;

— отсутствует подготовка медицинского персонала среднего звена для эндокринологической службы;

— отсутствие эффективных программ по профилактике и лечению диабета и социальных программ по адаптации людей в общество;

— отсутствует ранняя диагностика диабета;

— регистр сахарного диабета не соответствует даже реальному количеству выявленных пациентов.

— недостаточность предоставления возможностей для контроля диабета пациентом: средств самоконтроля, измерения гликированного гемоглобина.

Об эффективном влиянии общественных организаций пациентов на улучшение медицинской помощи, качества жизни людей с диабетом можно говорить только в тех случаях, когда они возглавляются самими пациентами. Так как вызывают глубокие сомнения возможность последовательного, вплоть до принципиального, острого, отстаивания прав людей с диабетом руководителями диабетических организаций пациентов, являющимися практикующими врачами-эндокринологами, поскольку они встроены в административную систему, их служебное положение прямо зависит от степени проявления конфликтных, неудобных для системы инициатив. Часто в этом случае говорят о конфликте интересов. В большинстве случаев представленные на Саммите организации пациентов возглавляются врачами: Россия – Российская диабетическая ассоциация, Украина – Украинская диабетическая федерация, Республика Беларусь, Грузия, Узбекистан.

Наиболее сплоченным и независимым, эффективным объединением выглядело на общем фоне общественное диабетической движение Казахстана (ДАРК), которое возглавляет человек с диабетом Тукалевская Н., объединяющее более 15 диабетических организации, тесно сотрудничающее с парламентом республики, в рамках которого проводятся совместно с Комиссией по вопросам здравоохранения и демографии Мажилиса Парламента Республики Казахстан заседания на тему «Пути улучшения оказания медицинской помощи людям с сахарным диабетом», разработаны рекомендации Правительству.

Диабетическая ассоциация Республики Казахстан предоставляет материалы к ежегодному докладу Президенту РК по реальному положению людей с сахарным диабетом.

К вопросу о единстве российского общественного диабетического движения России


Все декларации и намерения в улучшении положения людей с диабетом для их реализации требуют совместных, объединенных усилий в странах Восточной Европы, в т.ч. и в России. Как же обстоят дела с этим самым единством, объединением, особенно в России?

На Саммите были представлены от Украины две Украинские диабетические ассоциации, как потом оказалось, совсем недружественно относящиеся друг к другу, и это состояние прослеживается уже около 10 лет. Причем, руководителю ассоциации, объединяющей только пациентов, до последнего часа Саммита не давали слова ведущие Саммит, его организаторы в Киеве, представители ассоциации, руководимой врачами-эндокринологами. Анализ состава представителей от России и их выступлений дает повод для некоторых выводов о состоянии единства диабетического движения в России.

Россия была представлена организациями:

— Московская диабетическая ассоциация (МДА)- одним представителем, Густовой Э.В. (представитель от России в МДФ);

— Санкт-Петербургское городское диабетическое общество – Шипулина М.Г. (представитель от России в МДФ);

– Российская диабетическая ассоциация (РДА), руководимая врачом-эндокринологом, организованная из неюридических лиц, региональных отделений, состоящих из нескольких человек – представлена президентом Петерковой В.А. (представитель от России в МДФ), ее заместителем, представителями из Воронежа, Астрахани, руководителями неюридических лиц – региональных отделений РДА, одновременно являющимися избранными руководителями юридических лиц – региональных диабетических организаций, которые по Уставу РДА не могут являться напрямую членами РДА (что не помешало президенту РДА сделать заявление о том, что РДА представляет и общественные организации России – юридические лица из регионов), молодым активистом с неясными полномочиями и представительством, по-видимому, членом президиума РДА.

От диабетического движения остальных общественных организаций России, не являющихся членами Российской диабетической федерации (РДФ), РДА, МДА, Петербургской ассоциации присутствовали: президент Южной межрегиональной диабетической ассоциации, являющейся при всей скромности размеров ее членства, самым крупным на сегодня в России объединением общественных организаций пациентов – юридических лиц, Галичаев М.П.; руководитель диабетической организации г. Обнинска; два представителя, являющиеся работниками здравоохранения, самоокупающейся, оказывающей платные медицинские услуги населению, диабетической организации г. Самары, призывающие зарабатывать деньги в диабетических благотворительных НКО. Примечательно, что на Саммите всем этим участникам также не была предоставлена возможность выступления в пленарных заседаниях, в т.ч. в прениях.

Очевидно, что достойными представителями на саммите могли бы быть опытные руководители других общественных организаций из Карелии, Нижнего Новгорода, Брянска, Екатеринбурга, Татарии и т.д.

Россия выгодно отличается от других стран Восточной Европы многообразием форм проявления диабетического общественного движения; явно прослеживается позитивная активность, инициируемая чаще всего контактным лицом Международной Диабетической федерацией от России, Густовой Э.В., направленная на максимальное представительство диабетического движения при проведении международных мероприятий. Но очевидна и разрозненность во взаимодействии этих форм в самой России, преодоление которой требует последовательного волеизъявления, совместных действий по объединению в самых разных формах: юридических и неюридических, ассоциативных, союзных, коалиционных, партнерско-договорных. Для этого явно не достаточно формата Российской диабетической федерации в современном виде, не хватает разновидностей форм объединения, регулярных саммитов в самой России с участием всех субъектов общественного диабетического движения: и пациентов, и врачей.

По-видимому, развитие диабетического движения в России достигло той фазы развития, когда сохранение дальнейшей разрозненности, при всей заинтересованности в этом некоторых активистов движения, не совпадает с интересами развития Международной диабетической федерации, в котором представители диабетического движения от России в самой России не очень-то активны в реализации концепций развития МДФ. Их участие ограничивается формальным представлением интересов российского движения в МДФ. Мы в регионах никак не ощущаем своей сопричастности к деятельности в России наших уважаемых представителей в МДФ. Предложений от них для сотрудничества поступает крайне мало.

Безусловно, все участники диабетического движения, его лидеры, представляющие Россию в МДФ, достойные руководители отдельных НКО, сыгравшие важнейшую роль в развитии диабетического движения в 90-е годы. Но сегодня, продолжая выступать от имени диабетического движения России, но, не позиционируя себя в качестве лидеров, инициаторов объединения, их роль все более с позитивной заменяется на регрессивную.

А ведь шаг к объединению был сделан на международном форуме «Объединимся в борьбе против диабета» в ноябре 2008 года в Москве, на круглом столе диабетических НКО, при проведении которого все участники, по предложению президента ЮМДА Галичаева М.П., проголосовали за такое объединение, а для поиска формы объединения даже избрали инициативную группу. Было оговорено: в течение 1-2 месяцев собрать инициативную группу в г. Москве. По-видимому, лидирующую роль в ней должны были занять именно те, кто претендует на роль представителя диабетического движения России в МДФ. Однако прошло уже более полугода, а уважаемые представители даже забыли состав избранной инициативной группы, не говоря уже о конкретных действиях кого-либо из них по объединению. При проведении самого саммита в г. Киеве возможность обсуждения вопросов объединения диабетического общественного движения России была в очередной раз упущена.

Поэтому Южная межрегиональная диабетическая ассоциация, действуя в соответствии с Федеральным Законом «Об общественных объединениях», своим Уставом открыта для диалога и приглашает все общественные организации России, являющиеся юридическими лицами, к объединению, в т.ч. путем прямого членства в ЮМДА или на партнерско-договорных условиях; либо примет участие в качестве простого участника, не претендуя на лавры лидера, в других процессах объединения по предложению заинтересованных партнеров, на конструктивной основе, основывающейся на улучшении положения больных сахарным диабетом в России.

Наши контактные данные:

тел.: (863) 243-15-50

моб. тел.: 8-918-581-81-01

e-mail: dia-don@mail.ru

Галичаев М.П.,

Президент ЮМДА