Южная межрегиональная диабетическая ассоциация » Газета "Диабет и Жизнь" » 2012 » Общественные слушания в общественной палате России. Тема: диабет

Общественные слушания в общественной палате России. Тема: диабет

Общественные слушания в общественной палате россии.

Тема: диабет

 16 ноября 2012 года в г. Москве состоялись общественные слушания  Общественной палаты РФ, организованные председателем Комиссии по здоровью нации, спорта и туризма (председатель Л.А.Бокерия).


Вим Винченс, вице-президент
Международной
диабетической Федерации.
(62 года с диабетом !)

В слушаниях приняли участие руководители некоторых наиболее крупных диабетических пациентских организаций России (РДА (Петеркова В.А.), Екатеринбург (Василевская Г.В.), Московская диабетическая ассоциация (Густова Э.В.), Санкт-Петербургская городская организация (Шипулина М.Г.),  Астраханское общество больных с эндокринными заболеваниями (Червоткина О.В.), Южная межрегиональная диабетическая ассоциация (Галичаев М.П.), Волгорадский фонд поддержки людей с диабетом (Нестеренко А.А.), представитель Калининградского общества.

Кроме того были приглашены  ведущие ученые-специалисты в области  в области диетологии, эндокринологии, представители социально ответственного бизнеса (компания Ново Нордиск). Также был приглашен Вим Винченс, вице-президент Международной диабетической Федерации.

В слушаниях приняла участие зам. министра здравоохранения РФ  Яковлева Т.В., из официальных лиц-руководителей здравоохранения регионов в слушаниях приняла только участие Министр здравоохранения Ростовской области Т.Ю. Быковская.

Кстати, такой тандем присутствия на слушаниях от региона руководителя здравоохранения региона  и общественной диабетической организации, как из Ростовской области, оказался единственным.

Ведущий слушания, Л.Бокерия,  задал тон и направленность конференции, определив главной задачей профилактическое направление, связанное со здоровым  образом жизни.

Это стало главным вектором обсуждения проблем  в совершенствовании и улучшении  профилактики сахарного диабета. При безусловной важности обще-профилактических мер по ориентированию населения России на здоровый образ жизни, здоровое питание и т.п., очевидно, что для пациентских организаций представляется более важным решение проблем вторичной профилактики,  т.е.,  собственно вопросов профилактики  осложнений диабета,  насущных вопросов, требующих неотложных мер, касающихся защиты пациента при принудительно  переводе его на новый диабетический препарат без назначения врача в стационаре, собственно затрагивающи   острую проблему проведения тендерных закупок по торговым наименования для некоторых видов заболевания, к которым можно отнести и сахарный диабет; вопросов обеспечения больных другими лекарственными препаратами для лечения и профилактики осложнений диабета; вопросов улучшения финансирования лекарственного обеспечения, устранения деления диабетиков на «регионалов»  «федералов»; вопросов установления инвалидности и др.    

Только косвенно этих вопросов коснулась в своем выступлении президент РДА, главный детский эндокринолог России, профессор В.А.Петеркова. Вообще не коснулась этих проблем в своем выступлении М.Г. Шипулина ( Санкт Петербург), посвятив свое выступление важности  присоединения России (ратифицирования)  к модельному закону по сахарному диабету, принятому несколько лет назад в СНГ.

Остальные докладчики, заняв основное время слушаний, выступали по вопросам здорового питания, общим организационным вопросам. В результате времени для единственного доклада (Галичаев М.П.)  прямо посвященного актуальным  вопросам медико-социального обеспечения людей с сахарным диабетом просто не осталось.  Его доклад приводится в приложении к этой статье.

Важную тему, имеющую отношение к эффективности решения вопросов улучшения качества жизни людей с диабетом затронула Министр здравоохранения Ростовской области Т.Ю.Быковская. Ведь один из главных выводов сделанных на слушаниях- это вывод о том, что важнейшим условием  успешной борьбы с диабетом является сегодня обьединение всех конструктивных сил общества-государственных органов, медицинского сообщества,  общественных обьединений, социально ответственного бизнеса, СМИ.


Министр Здравоохранения Ростовской области.
Т.Ю.Быковская и
заместитель Министра здравоохранения РФ,
Т.В.Яковлева


Цвет диабетического движения России:
профессор Петеркова В.А., Э.В.Густова

Ее доклад был посвящен 20-летнему опыту партнерства с диабетическими организациями Ростовской области, развитию в области эндокринологической помощи, опыту использования Диамобиля.

Тревожно прозвучала информация В.А.Петпрковой о том, что средства самоконтроля, введения инсулина пока не внесены в новый вариант стандартов лечения сахарного диабета.

Поэтому в прениях по обсуждению резолюции слушаний. Галичаев М.П. призвал все общественные организации обьединиться для того, чтобы отстоять включение средств самоконтроля в новые стандарты лечения, призвал сделать на этом особый акцент в принимаемой Резолюции.

Слушания завершились вручением регионам дипломов за лучшие результаты в развитии диабетологической помощи. Среди награждаемых оказалась и Ростовская область. Дипломы вручены на имя Губернатора и Министерства здравоохранения области.

Президент ЮМДА, Ростовского областного Диабетического общества                                                              М.П.Галичаев

 

 Приложение.

Тезисы несостоявшегося выступления М.П.Галичаева на заседании Комиссии ОП РФ «Диабет. Время действовать»

              16 ноября 2012 года

         Сложность и многофакторность проблем успешной профилактики и лечения сахарного диабета предопределяют необходимость системного взаимодействия и  воздействия с обьединением усилий всех заинтересованных сторон, социального партнерства в широком смысле: государственных структур, законодательных органов, общественных организаций и средств массовой информации.

В России диабетическое общественное пациентское движение, несмотря на 20-летнюю историю его развития, разобщено и разрозненно, по этой причине не способно пока самостоятельно организовать такое социальное партнерство, ставить задачи и предлагать их решение перед органами государственной и законодательной власти.

Поэтому инициатива,  проявленная Комиссией Общественной палаты РФ своевременна и актуальна.

Вместе с тем вопрос обьединения диабетического движения не снимается с повестки дня, ему необходимо найти  конструктивную организационную  основу для обьединения, возможно усовершенствовав структуру Российской диабетической федерации, на сегодня являющейся неюридическим образованием.

Важнейшим информационным поводом для обсуждения вопросов улучшения медико-социального обеспечения является проведение мероприятий на местах в регионах , посвященных Всемирному дню  борьбы с диабетом. Практика многолетнего их проведения в Ростовской области показывает, что День диабета может превратиться в широкую информационную кампанию, привлекающую внимание общества к проблеме диабета является хорошей моделью и школой социального партнерства, непосредственно оказывающей влияние не его дальнейшее развитие.

Представляется, что его проведение в виде полномасштабной общероссийской информационной кампании может оказаться одним из инструментов обьединения усилий общества, воздействия на принятие решений, улучшающих качество жизни больного сахарным диабетом, профилактики возникновения заболевания на первичном этапе.

Пациентские диабетические организации России созданы в связи с существующими проблемами в медико-социальном обеспечении больных сахарным диабетом.   Актуальные проблемы, беспокоящие диабетические общественные организации на Юге России, обьединенные в Южной межрегиональной диабетической ассоциации,  были отражены в последнем Обращении направленным в Президенту РФ, Правительству РФ.

Основные вопросы касались следующего:

1. Продолжает оставаться актуальной проблема, связанная с внедрением в практику лечения диабетиков  инсулинов, производимых в России.   В Послании Президента РФ – 2009 отмечена поэтапность, т.е. достижение  объема используемых российских лекарств 25% — к 2015 году, и более 50% — к 2020 году, преимущественно за счет простых лекарств. Диабетические организации  солидарны с таким подходом и в отношении динамики использования инсулинов, произведенных в России,  они за поэтапное, осторожное  их внедрение, в основном за счет назначения вновь заболевшим.  Однако уже сейчас в некоторых регионах России,  якобы в целях ускорения намеченной стратегии импортозамещения, пытаются заменить инсулины мировых лидеров на аналогичные «российские» инсулины «механически», путем принудительного перевода на них диабетиков,  заявляя достижение их объема  до 70-100% уже в ближайшее время. Это вызывает  у больных сахарным диабетом дополнительный стресс, усиливает социальную напряженность в обществе. Нам известно об аналогичных заменах, например у больных рассеянным склерозом,  в результате которых состояние пациентов резко ухудшилось,  некоторые даже были вынуждены прервать прием лекарств. Такая принудительность неприемлема.

Ранее, в обращениях в Правительство РФ (19.05.2007г, 22.10.2009г.) мы высказывали мнение о недопустимости  принудительного перевода диабетиков с одного вида инсулина на другой, даже с одним международным непатентованным наименованием. Полученные нами от  Минздравсоцразвития РФ  разьяснения  подтверждают правомерность наших опасений (письма № 247487-25-3от 14.12.2009г.,  №25-3/10/1-7156 от 21.12.2009г.): «…препараты ряда инсулинов несовместимы между собой и не взаимозаменяемы, одновременное использование у одного и того же пациента инсулинов разных производителей не рекомендуется. Перевод пациента с препаратов инсулина одного производителя па аналогичные препараты другого может сопровождаться ухудшением течения диабета и снижением качества жизни больного». В экономически развитых странах, например, в Европейском Союзе это закреплено в Директиве 2001/83/ЕС.

Способствуют этим процессам и действующие положения  ФЗ №94,  согласно которым,  при проведении тендерных торгов Конкурсная документация не должна содержать указание на торговые и фирменные наименования. Приоритетным основанием для принятия решения о тендерной закупке становится не составленная заявка из территорий региона с указанием уже назначенных больному необходимых лекарств по торговым наименованиям, а его цена среди лекарств с одним МНН .    Больным  в результате предлагают принудительную замену на закупленный таким образом  инсулин. По нашему убеждению цена или патриотические соображения не могут являться главными факторами  принятия решений при закупке жизненно-необходимых  лекарственных препаратов.

Сейчас российские производители  инсулинов, изготавливают его из импортной субстанции,  ограничиваются установкой технологической импортной линии, не утруждая себя развитием научных исследований, передовых технологий производства  и  новых форм лекарств, соответствующих развитию  методов лечения. Без этого нас ожидает отставание в лечении  диабета, использование устаревших форм инсулина. При этом цена на препарат у них сопоставима, или даже дороже  цен на аналогичные инсулины, предлагаемых  мировыми лидерами в производстве инсулина.  При соблюдении принципов организации современного фармацевтического производства, изложенных в Послании Президента РФ-2009,  и цена производимого  российского инсулина будет выше, поскольку в его стоимость будет включена стоимость исследований, совершенствования технологии и т.п.  Поэтому без партнерского участия мировых лидеров производства инсулина, по-видимому, не обойтись. Компания «Санофи Авентис» уже   наладила  выпуск инсулинов в России,  «Ново Нордиск» – готовит производство.

Сейчас идет широкая  дискуссия о развитии рынка отечественных лекарственных препаратов.  Речь может идти с точки зрения интересов пациента — охраны его здоровья, а это и есть главный государственный интерес,   не о «победившем» в конкурентной борьбе лекарственном препарате, а, в конечном итоге, о его эффективном действии. Для пациентов, использующих регулярно жизнеспасающие лекарства, важно не только, чтобы оно было дешевым или дорогим, а их эффективность. Важно, чтобы  использование пациентом проверенных, эффективных именно для его лечения, дорогих или дешевых лекарств, не зависело от конкурентных войн. Не приводило к неожиданному переводу на лечение другим, с одним МНН,  победившим в очередной раз по предлагаемой низкой цене, но с другой фармакокинетикой, препаратом. Как следствие этого – возможное ухудшение лечения, качества жизни и т.п. для больного.  Для него в связи с этим в равной степени опасны  и переводы с «хорошо действующего» на лекарства отечественных и  западных производителей. Пока в ближайшие несколько лет переходного периода, установленных для достижения высокой доли отечественных препаратов, особенно тех из них, которых производятся с использованием высоких технологий, резкий перевод на новые отечественные препараты-дженерики  связан с риском проявления побочных явлений.  Об этих случаях уже достаточно информации появлялось в СМИ.

В  период перехода к значительной доле препаратов, произведеннх в России, если корректно организовывать этот процесс, пациент должен быть защищен, с одной стороны, повышением контроля за качеством  внедряемых препаратов, с другой защищен от негативных побочных явлений при принудительном переводе его на победивший в очередной раз дженерик или подлинник. Поэтому в этот период, в течение ближайшего времени необходимо выполнение норм закона о лекарственном обращении,  налаживание системы контроля за побочными эффектами, повсеместном введении в обязательном порядке карт выявления побочных эффектов, особенно при первом обращении с заявлением пациента, введение процедуры возвращения при выявлении побочных эффектов на уже хорошо зарекомендовавшие себя в лечении данного пациента препараты, независимо от его цены.

Обращаемся с просьбой  внести изменения в ФЗ №94,   разрешающие для обеспечения льготных категорий граждан, использующих жизненно необходимые лекарственные препараты,  при проведении тендерных закупок включение в отдельные лоты лекарственных препаратов,  как по международным непатентованным наименованиям, так и по торговым.   Или разрешить проведение торгов подобным образом,  для лотов с начальной (максимальная) ценой государственного или муниципального контракта (ценой лота),  не превышающей одного миллиона рублей.  Это  необходимо, чтобы предотвратить  угрозу для здоровья от поспешных действий при переводе пациентов на лечение с использованием российских лекарств-аналогов.

       2. В  региональных бюджетах, на лекарственное обеспечение региональных льготников-диабетиков обычно выделяется  норма ежемесячных расходов на одного человека около 300 рублей и меньше.  Этого  недостаточно для обеспечения полноценного лечения  диабетическими препаратами с использованием средств самоконтроля, а также для лечения осложнений диабета всеми необходимыми препаратами в соответствии со стандартами лечения и  действующим Постановлением Правительства РФ №890.  Проводимые нами  опросы показывают, что диабетики вынуждены докупать лекарства, ежемесячно тратя около  1000 рублей.

     Так как финансовые возможности у регионов разные, а жизнь и здоровье диабетика во многом зависит именно от качества и обьема предоставляемых лекарств, в основном региональные льготники-пожилые люди, которые не могут приобретать лекарства за свой счет,  обращаемся с просьбой о принятии нормативных актов,  устанавливающих  регионам нижнюю границу обоснованной ежемесячной нормы средств на лекарственное обеспечение регионального льготника,   оптимально обеспечивающей  выполнение задач комплексного лечения в соответствии с действующими стандартами.

        3. Одним из несовершенств ФЗ №122 является разрешение замены предоставления льгот   на денежную компенсацию. При  подготовке закона система лекарственного обеспечения задумывалась как система общего лекарственного страхования, и только неоднозначные оценки общества в последний момент привели к непродуманному включению поправки, разрешающей получение денежной компенсации взамен льгот. Эффективность задумываемой системы лекарственного обеспечения в ФЗ №122 была подтверждена в первый год его действия, когда  льготники еще не принимали решение о замене на денежную компенсацию. Было много денег, была проблема их эффективного расходования, организации лекарственного обеспечения.  В настоящее время на получении льгот осталось  до 30-40% федеральных льготников, которые, в том числе и диабетики, стали заложниками ситуации, при  которой резко уменьшилась общая масса денег на лекарственное обеспечение и санаторное лечение. Это привело к повсеместному ограничению лекарственного обеспечения диабетиков только  сахарорегулирующими препаратами, частично средствами самоконтроля для детей и молодежи, к полному отказу в обеспечении лекарствами для лечения осложнений сахарного диабета, а также к постоянно происходящему сокращению перечня препаратов, включенных в список льготного обеспечения.  Ситуация усугубляется тем, что в соответствии с Налоговым кодексом запрещено дофинансирование  лекарственного обеспечения  федеральных льготников из местного бюджета.  В санаторном лечении это привело к резкому снижению числа закупаемых  санаторных путевок,  росту срока ожидания  получения путевок, сокращению срока пребывания в санатории до 18 суток с традиционных 24.

       Обращаемся с просьбой о внесении поправки в ФЗ №122, отменяющей право замены получения льготных лекарств, санаторного лечения на денежную компенсацию. Одновременно просим внести поправки в Налоговый кодекс РФ, разрешающие регионам дофинансировать лекарственное обеспечение федеральных льготников.

       4. В последнее время участились случаи  отказов в установлении инвалидности  вообще, случаи подтверждения инвалидности по сахарному диабету на очередной срок со снижением группы, в т.ч. и инвалидам детства. Это является, по нашему  мнению,  следствием желания создать иллюзорное представление о снижении инвалидизации населения, улучшении реабилитации инвалидов. Однако, сахарный диабет пока является неизлечимым заболеванием, отягощающимся с годами наступлениями различных  осложнений. Ранее, в 90-е годы, инвалидность устанавливалась автоматически с диагнозом «сахарный диабет 1 типа».  Пока обеспечение диабетиков лекарствами, расходными материалами, средствами самоконтроля у нас в стране находится на недостаточном уровне. Хорошие результаты сохранения  здоровья у детей, молодежи, диабетиков, связаны в значительной мере с усилиями семей, самого больного, с расходованием личных денежных средств. Наличие инвалидности является мерой социальных гарантий и социальной поддержки этих усилий. С отказом в установлении инвалидности, снижением группы инвалидности возможности проявления таких усилий, дополняющих ограниченные возможности государственного медико-социального обеспечения, резко снижаются, а значит и снижаются возможности сохранения здоровья, что особенно актуально  для молодых людей с диабетом, стремящихся к социальной самореализации в обществе. Опросы показывают, что молодые люди  с диабетом практически всегда вынуждены скрывать свой диагноз при поступлении на работу,  не могут брать на работе дополнительные дни отдыха, отпуск для санаторного лечения, у них  отмечается повышенный уровень утомляемости. Таким образом, для них наличие инвалидности  является  минимальной социальной гарантией жизнеобеспечения при  низкой вероятности получить работу по профессии и высокой вероятности ее потерять.

       Обращаемся с просьбой о принятии нормы, автоматически  устанавливающей группу инвалидности при диагнозе  «сахарного диабета 1 типа», особенно для детей и молодых людей с детства больных диабетом,  а также о внесении дополнений в Приложение к Правилам  признания лица инвалидом ( в редакции Постановления Правительства РФ от 7.04.2008, №247) и включении в перечень заболеваний, при которых инвалидность  без указания срока освидетельствования устанавливается гражданам не позднее двух  лет после первичного признания инвалидом.   

       У  детей  просим отменить переосвидетельствование после установления инвалидности до достижения  совершеннолетия.

        К этому можно добавить актуальность разития сети специализированных санаториев, обьема предоставления санаторно-курортного лечения.

Полезным было бы перенять опыт международных диабетических организаций и развить практику проведения общероссийских молодежных диабетических лагерей в лучших рекреационных территориях России.

В нашей стране, диабет является противопоказанием к занятиям большим спортом, диабетики не могут принимать участие и в паралимпийских играх. Необходимо принятие нормативных актов, устраняющих такую дискриминацию и обеспечить им доступ к большому спорту.

Мы за широкое развитие скрининговых программ в регионах России.

Мы поддерживаем предложение о принятии  обновленной комплексной целевой государственной  Программы «Сахарный диабет», предлагаем ее сделать постоянной, обозначив в ней этапные задачи борьбы с диабетом.

Принятие такой Программы должно предусматривать обязательное принятие целевых Программ в регионах России предусматривать контроль  о их реализации.

 

Президент Южной межрегиональной диабетической ассоциаци, Ростовского областного диабетического общества                                             М.П.Галичаев