Южная межрегиональная диабетическая ассоциация » Газета "Диабет и Жизнь" » САХАРНЫЙ ДИАБЕТ У РЕБЕНКА И СЕМЬЯ – УПРАВЛЕНИЕ ОТНОШЕНИЯМИ: ПРАВИЛА И ПОСЛЕДСТВИЯ

САХАРНЫЙ ДИАБЕТ У РЕБЕНКА И СЕМЬЯ – УПРАВЛЕНИЕ ОТНОШЕНИЯМИ: ПРАВИЛА И ПОСЛЕДСТВИЯ

12 октября 2014г. в г. Ростове-на-Дону в рамках мероприятий посвященных всемирному дню борьбы с диабетом родители детей, болеющих сахарным диабетом, приняли участие в психологическом тренинге – мастерской «Управление отношениями: правила и последствия». Его цели — усиление психологической компетентности родителей детей — пациентов с сахарным диабетом   и освоение базовой методики психофизической регуляции для совладания с психо-эмоциональными реакциями, возникающими в ситуациях стресса. Это мероприятие проведено в сотрудничестве с ООО « Компания «Элта».

Семья является важнейшим институтом развития и здорового, и болеющего ребенка. Когда родители ждут ребенка, они мечтают, как ребенок будет расти, на кого будет похож, как будет учиться. Многие даже не обсуждают свои мечтания друг с другом, хотя и предполагают, что другой знает о них. Согласно исследованиям, основная мечта всех родителей — чтобы дети жили лучше, чем они: «единственная вещь, которую человек может потерять в жизни — это мечта. Вы не можете потерять прошлое, Вы можете потерять только будущее… Мечту, фантазию, иллюзию или воображение будущего». Неоспоримо, что   установление диагноза сахарного диабета у ребенка — всегда драма для всей семьи. Когда родители печалятся о будущем, это и есть потеря мечты. Этот процесс имеет много составляющих, но всегда начинается с удара, который производит представленная врачом информация о заболевании сахарным диабетом у ребенка.   Реакции семьи на осознание факта наличия у ребенка тяжелого заболевания в целом укладываются в представления о состояниях острого горя/утраты. В их структуре могут наблюдаться душевное и психосоматическое страдание, изменение моделей поведения семьи в целом и отдельных ее членов, чувство вины, реакции гнева и агрессии.

Принятию болезни ребенка может мешать поддерживающая родителей надежда на то, что диагноз, может быть, ошибочен, что появится новый спасительный метод лечения или произойдет чудо. Нарушается вся жизнь семьи, требуется изменение семейных ролей и отношений, возникают финансовые проблемы, разрушаются мечты и планы на будущее. Родители часто испытывают чувство растерянности, вины и стыда. Они обвиняют в случившемся себя, либо возникновение заболевания у ребенка становится поводом для семейного конфликта с односторонними или взаимными обвинениями в «плохой наследственности» или «неправильном отношении». Такова в самом общем виде картина   реакций семьи на болезнь ребенка.

Хотя реакции на болезнь ребенка во многом зависят от личностных особенностей родителей, их эмоционального состояния, уровня интеллектуального развития, уровня культуры и образования, существует и достаточно закономерная структурная последовательность реагирования в виде обычно описываемых при горевании этапов шокового состояния, переживания и принятия.

Первая реакция на диагноз носит характер шока и неверия в случившееся. Родители ощущают необходимость решительных действий и начинают метаться от врача к врачу, от профессора к профессору, обращаются за помощью к колдунам, магам, экстрасенсам и т.п. Но даже когда происходит принятие болезни и завершается первый цикл реакций острого горя, у родителей часто сохраняется чувство вины в заболевании ребенка. Чрезвычайно важно специальное внимание к психологическому сопровождению психологом или врачом-психотерапевтом диагностического этапа болезни у ребенка. Сам факт обращения родителей за помощью говорит о том, что они осознают чрезвычайную угрозу для жизни ребенка, благополучия всей семьи. Но при этом они, во-первых, порой не в состоянии понять действительные характер и смысл происходящего с ребенком, а во-вторых, даже при достаточном понимании не готовы принять это. Их повышенный интерес к диагнозу носит расщепленный характер: они одновременно хотят узнать, но не хотят признать диагноз. Родители нуждаются не столько в самом диагнозе, сколько в обретении хотя бы минимальной определенности с представлением о том, как они могут участвовать в помощи. Отцы чаще первыми дают невротический срыв или впадают в депрессивное состояние, так как чувствует себя изолированным или неспособным заняться больным ребёнком. Матери легче приспосабливаются к ситуации в связи с тем, что обычно находятся ближе к ребёнку или иногда поддерживают с ним симбиотические отношения. Мужчины загружают себя работой, хобби и разными делами. Многие мужья отмечают, что их переживания столь же сильны, как и у их жен, просто они предпочитают не проявлять их открыто, хотя бы для того, чтобы еще больше не отягощать состояние своих жен.

В различные периоды болезни ребенка оба родителя или один из них могут переживать выраженный дистресс, приводящий к невротическим реакциям в виде психогенной (реактивной) депрессии, тревоги, страха, бессонницы, вегетативных расстройств. Нередко в такой ситуации они не обращаются за профессиональной помощью, пытаясь найти выход в алкоголизации и наркотизации вплоть до формирования зависимости, разрядках «на стороне», сворачивании социальных связей. Всё это в конечном итоге усугубляет семейную ситуацию и отрицательно влияет как на взаимоотношения родителей, так и на эмоциональное состояние больного ребенка и качество его лечения.

Одной из постоянных реакций родителей является тревога, страх перед неясным исходом болезни, ее непредсказуемыми последствиями, утрата мужества, чувство беспомощности, и, как следствие, развитие депрессивных состояний.

Нередко у родителей возникает реакция агрессии, распространяющаяся на окружающих. Ситуация может осложняться ещё и тем, что у родителей могут быть различные точки зрения на состояние ребенка и выбор методов лечения. В отношениях между врачом и родителями больного ребёнка часто таится потенциальная возможность конфликтных ситуаций. При миновании такого рода реакций могут устанавливаться доверительные и продуктивные отношения семьи и врача.

Одной из защитных реакций родителей является стремление обеспечить ребёнка чрезмерным количеством новых игрушек, бытовой техники, модной одежды и т.п. Иногда это «искупление вины» перед ним, иногда стремление замаскировать появившиеся отличия от здоровых детей, иногда неосознанное стремление ослабить чувство вины — «мы — хорошие родители». Так или иначе, это является попытками ухода от эмоциональных проблем и обсуждения ситуации с ребенком, которые не только не разрешают существующие проблемы, но создают дополнительную психотравмирующую для обеих сторон ситуацию. Между тем, понимание родителями необходимости открытого обсуждения с ребёнком его проблем, связанных с болезнью, даёт возможность преодолеть эмоциональные барьеры и часто становится решающим условием эмоционального облегчения для всех. Психотерапевт или практикующий психолог оказывается первым, кто может помочь родителям в этом.

Итак, основными эмоциональными реакциями на болезнь ребенка являются: шок и неверие, состояние растерянности и паники, чувство вины перед ребенком, депрессивные состояния, реакция агрессии.

После постановки диагноза и начала активного лечения жизнь семьи, весь ее уклад и отношения между ее членами меняется. Заболевание ребёнка может наносить удар по супружеским отношениям, порой приводящий к разводам. Здесь прослеживаются различные варианты отношений между супругами. Многие родители, боясь упрёков в начале или в критические периоды болезни, начинают избегать друг друга. Чаще всего это боязнь выяснений вопроса, кто больше виноват в заболевании ребёнка, кто «не досмотрел», у кого хуже наследственность. Для многих супругов период эмоционального «оцепенения» и отсутствия восприятия другого супруга может продолжаться многие месяцы, а иногда и годы. После установления   диагноза ребёнку у супругов иногда на протяжении первых месяцев ухудшаются сексуальные отношения, вплоть до полного их прекращения, а в некоторых случаях период восстановления этих отношений бывает очень длительным. Но в большинстве семей, в которых до болезни ребёнка супруги не испытывали трудностей в отношениях, или эти трудности возникали на фоне любви и взаимопонимания,- происходит консолидация семьи, и родители объединяются в заботе о теперь нездоровом ребенке.

В процессе болезни ребенка между родителями могут устанавливаться различные варианты отношений: консолидация супругов; взаимные упрёки в начале болезни или в критические периоды; избегание друг друга, в том числе отказ от сексуальных отношений.

Во многих семьях происходит консолидация супругов. Болезнь ребенка становится стабилизирующим фактором в семье, семья объединяется в борьбе с болезнью   ребенка. В некоторых семьях, где до болезни ребенка отношения были негармоничными, родители все же считают себя обязанными не бросать больного, даже, несмотря на отсутствие любви и уважения друг к другу. При анализе семейной ситуации необходимо оценивать семейные ресурсы. Семейные ресурсы — это особенности семьи, которые позволяют ей легче приспособиться к неблагоприятным условиям. К ним относятся: гибкость взаимоотношений между членами семьи, сплоченность семьи, открытость во взаимодействии окружающим миром, а также личностные особенности членов семьи. К личностным особенностям членов семьи, как семейному ресурсу, относятся: способности к самоограничению, уменьшение уровня потребления, готовность принимать на себя большие нагрузки, волевые качества, стремление к взаимопониманию и компромиссам.

Фиксация на болезни ребёнка часто сопровождается воспитательской растерянностью. Одни родители не считают себя вправе проявлять твердость и стремятся всегда выполнить требования и желания ребенка. Отсутствие коррекции поведения ребёнка через некоторое время приводит к ситуациям, которые почти не контролируются, что вызывает новые затруднения. Другие, наоборот, находятся во власти иллюзии, что «твердая рука» может вернуть ребенку здоровье. Отсутствие коррекции поведения ребёнка через некоторое время приводит к личностным и поведенческим реакциям ребенка, которые почти не контролируются, что вызывает новые затруднения. Ситуация усложняется, если в семье помимо больного есть здоровые дети. Нередко упускается из виду, что влияние тяжелого заболевания ребенка на сибсов (братьев и сестёр), особенно младших, иное, чем на родителей, которые чаще считают, что здоровые дети должны взять на себя обязанность заботиться о больном. В связи с этим рисунок поведения родителей имеет несколько вариантов:

  • Один из родителей (чаще мать) фиксирует всё своё внимание на больном ребёнке, а второй родитель (чаще отец, или бабушка с дедушкой) занимаются здоровым ребёнком.
  • Оба родителя «ставят крест» на больном ребёнке, занимаясь им лишь формально, а все свои надежды и чаяния вкладывают в здорового ребёнка.
  • Оба родителя фиксируют внимание на больном ребёнке, а здоровый ребенок остаётся без эмоционального тепла, поддержки и контроля.

В такой ситуации здоровые дети невротизируются, становятся агрессивными, раздражительными, выходят из-под контроля вплоть до асоциального поведения (алкоголизация, наркотизация, уход из дома, ранние половые связи). У части сибсов (родных братьев и сестер), как правило, более младшего возраста, наблюдается снижение успеваемости в школе, страх школы, другие невротические страхи, энурез, депрессии, психосоматические расстройства (головные боли, боли в животе, нарушение пищевого поведения, рвота и т.п.).

Суммируя вышесказанное, можно выделить три основные типичные семейные ситуации, возникающие в связи с тяжелым заболеванием у ребёнка:

Реалистический подход: Сохранение и поддержание отношений с ребенком. Адекватные отношения между членами семьи, включая сибсов. Беспокойство, тревога родителей, их взаимоотношения не являются патологическими.

Пессимистический подход: Родные практически отвергают больного ребенка. Оставляют его надолго без своего внимания, редко навещают. Утрата жизненных интересов родителей или чрезмерная фиксация на здоровом ребёнке. Все члены семьи находятся в состоянии хронической эмоциональной усталости и напряжения. Такое поведение может быть признаком, как маскированной депрессии, так и стремлением избежать ответственности.

Необоснованно оптимистический подход: Игнорирование серьезности заболевания. При последующем ухудшении в состоянии ребёнка семья может стремиться сменить лечащего врача или клинику. Столкнувшись с тяжёлым состоянием в периоды выраженного заболевания, родители впадают в тяжёлую психологическую декомпенсацию (суицидные попытки, длительные депрессии). Их поведение не помогает, а усугубляет состояние больного ребёнка и других членов семьи.

Описанные типы ситуаций не являются постоянными и на разных этапах болезни могут сменять друг друга или проявляться в различных комбинациях. Таким образом, не только больной ребёнок, но и все члены его семьи требуют психологической поддержки и психотерапевтической помощи на всём протяжении его болезни.

В ситуации болезни ребенка тяжелее всего родители переносят чувство вины, а самыми тяжелыми реакциями на болезнь являются психогенные депрессии.

Переживание родительской вины. Почти все родители страдают от чувства вины за болезнь ребенка. Эти переживания могут быть разной интенсивности, явно или в глубине души. Родители винят себя за плохую наследственность, за плохое воспитание, за несправедливое отношение, наказания, некоторые считают, что это спровоцировало болезнь, винят себя за самые мелкие и незначимые проступки. Все эти переживания являются естественными и возникают почти всегда. Чувство вины помогает понять разницу между тем, какие мы есть, и тем, какими должны быть. Вина возникает при нарушении индивидом значимых для него норм нравственности. Одновременно это и чувство невыполненного долга. Переживание вины происходит в ситуациях, в которых человек отказывается от необходимой личной ответственности. Иногда переживания вины затягиваются на многие годы или всю жизнь.

Выделяют истинную, невротическую и экзистенциальную вину.

Истинная вина. Эта вина возникает в результате совершения конкретных действий, которые так или иначе послужили, если не причиной болезни, то затянули этап диагностики, мешали лечению и т.п.

Невротическая вина. Невротическая вина возникает из-за воображаемых проступков или нарушения запретов. Вообще чувство вины в структуре невротических реакций занимает значительное место. Прежде всего, для невротического чувства вины характерны преувеличенность и неискренность. При невротической вине важным диагностическим критерием является несоответствие тяжести переживаний действительной величине «содеянного», которое в процессе прояснения может совсем не соответствовать реальному положению дел. Другой важной составляющей и причиной невротической вины является внешний источник обвинения, чаще в ситуации болезни ребенка этими источниками являются второй родитель или бабушка и дедушка с противоположной стороны. Иногда таким источником является врач, который неосторожно и неосмотрительно … Важным является, то что, в случае невротической вины она чужеродна, она «инородное тело» в структуре личности и человек хочет от нее освободиться.

Экзистенциальная вина. Выделяют три причины экзистенциальной вины. Первая причина: вина вследствие недостаточной самореализации. Люди никогда не способны реализовать все свои возможности хотя бы потому, что, выбирая одни возможности, обязаны отклонить другие, поэтому многие возможности так, и остаются нереализованными. Вторая причина: вина вследствие ограниченности связей с близкими людьми. Человек никогда в полной мере не понимает своих близких и их потребности и в силу неизбежного индивидуализма всегда видит других сквозь призму собственной личности, поэтому наше познание всегда субъективно, многое в нем не соответствует действительности. Третья причина: вина вследствие утраты связи с Абсолютом. Мы представляем собой часть божественного плана и никогда не сможем его понять. Эти ситуации предопределены нашим существованием, а значит человек в этом отношении всегда и безусловно виноват. Во всех случаях консультанту необходимо глубокое знание различных аспектов переживания вины.

Депрессивные состояния у родителей. У родителей нередко возникают психогенные депрессии, как реакция на заболевание ребенка. Такие депрессии являются результатом воздействия травмирующей ситуации на человека (психогении). Основными проявлениями таких депрессивных состояний являются чувство внутренней пустоты, бессмысленности жизни, одиночества, чувство вины, неполучение радости от жизни (ангедония). Сочетается это с подавленностью, чувством безнадежности, слезливости, сопровождается вегетативными расстройствами, бессонницей. Характерна фиксация на событиях случившегося несчастья. Тема болезни ребенка, приобретает свойства доминирующего представления, не исчезает полностью даже тогда, когда депрессия становится затяжной и более стертой. Достаточно случайного напоминания, чтобы вновь на время усилилась подавленность. Даже отдаленные ассоциации могут спровоцировать вспышку отчаяния. Днем, занимаясь уходом за ребенком или работая, родителям удается отвлечься от тягостных воспоминаний, но вечером или ночью тягостные раздумья превалируют в сознании или всплывают в кошмарных ночных сновидениях. Критика, осознание болезненности душевного состояния, как правило, сохранены. Самооценка при этом обычно бывает пониженной. Чувство вины может быть направлено как на себя, так и на окружающих лиц, причастных к болезни ребенка. Начало депрессии может быть острым, с психомоторным возбуждением, с нецеленаправленной суетливостью, заламыванием рук, тремором конечностей. Чаще, после постановки тяжелого диагноза ребенку, преобладают акинетические проявления: человек несколько дней держится как окаменевший, все необходимое делает как бы автоматически, оставаясь безучастным к происходящему вокруг. Родители, несмотря на скорбное выражение лица, не жалуются и не плачут, почти не разговаривают, подолгу находятся в застывшей позе, устремив взгляд в одну точку.

Интенсивность психогенной депрессии всегда тесно связана с реальной ситуацией. Для таких состояний свойственны тревожные опасения по поводу предстоящих материальных или других затруднений. Эти опасения сильно преувеличены, но во многом зависят от обстоятельств повседневной жизни. Ухудшение состояния может наступить при известии об изменившейся (причем не только вследствие несчастья, но и по иным причинам) семейной или служебной ситуации.

Развитие того или иного варианта депрессий в значительной степени определяется конституциональными особенностями психического склада больных. В зависимости от преобладающих клинических проявлений выделяют истинно депрессивный (меланхолический тип), астено-депрессивный, тревожно-депрессивный и истеро-депрессивный типы психогенных депрессий.

Истинно-депрессивные реакции (меланхолический тип). Этот тип депрессии чаще всего наблюдается у родителей с конституциональным предрасположением к аффективным расстройствам, перепадам настроения. В клинической картине этого варианта депрессии преобладают подавленность, тоскливое настроение. Будущее представляется в мрачных тонах. Иногда на первый план выступают идеи виновности, которые тесно связаны с болезнью ребенка. Депрессивные родители упрекают себя в том, что не приняли необходимых мер для предотвращения болезни, много наказывали ребенка и т.п.

На протяжении депрессии, особенно в периоды кризисов болезни у ребенка, могут возникать кратковременные обострения, сопровождающиеся тревогой, ощущением безысходности, идеями бессмысленности дальнейшего существования, суицидальными мыслями. Аффективные расстройства по мере завершения травмирующей ситуации полностью редуцируются, не оставляя после себя никаких патологических изменений.

Однако с развитием болезни у многих родителей происходит углубление депрессии, усиление тоски и подавленности, постепенно расширяется чувство вины. Вина распространяются на события, не имеющие непосредственного отношения к заболеванию ребенка. Они говорят о тяжелой ситуации, сложившейся по их вине на работе, о дополнительной нагрузке, которая легла на членов семьи в связи с их поведением и т. д.

Астено-депрессивный тип. В этих случаях наблюдается депрессия истощения. Астенические депрессии чаще всего возникают в ситуации длительного эмоционального напряжения, неопределенности исхода болезни. В качестве предрасполагающих к формированию психогений этого типа выступают явления астенической конституции, а также резидуально-органическое поражение ЦНС и истощения организма, связанные с длительным физическим и психическим напряжением. В картине такой депрессии преобладают астенические нарушения (разбитость, постоянная физическая усталость, раздражительность, гиперестезия, головные боли), тревожные опасения по поводу благополучия семьи, многообразие вегетативных расстройств и телесных ощущений. У таких родителей нарушается сон, особенно ночью, их, преследуют мысли о болезни ребенка. Сон поверхностный, не приносит отдыха, с вялостью и разбитостью по утрам и сонливостью в течение дня. В эмоциональном состоянии доминирует апатия, чувство тягостного бессилия, ощущение собственной несостоятельности, неспособности помочь ребенку. Эти переживания могут сопровождаться внешней безучастностью, общей медлительностью, заторможенностью. Течение астенической депрессии, как правило, затяжное, выход — с постепенным восстановлением психической и физической активности.

Тревожно-депрессивный тип. Данный вариант обычно возникает в ситуации ожидания. Родители целиком поглощены мыслями о болезни ребенка, боязливы, угнетены, подавлены, обеспокоены своей дальнейшей судьбой ребенка и семьи, будущим других близких, исходом сложившейся ситуации. Тревожные опасения, преобладающие в клинической картине, могут приобретать окраску навязчивых страхов, либо овладевающих представлений и сочетаются с массивными соматовегетативными нарушениями (сердцебиения, чувство удушья, повышенная потливость). В период наибольшей остроты состояния тревога сопровождается двигательным беспокойством, иногда достигающим ажитации.

Истеро-депрессивный тип. Данный вариант аффективных расстройств чаще возникает у личностей истерического, демонстративного склада, однако возможно их развитие и при других типах характера. Истерическая депрессия отличается большой драматичностью, иногда приобретает оттенок нарочитости и карикатурности. Больные открыто говорят, что окружающие явно недооценивают их «муки» или не понимают «трагизма» переживаемой ими ситуации. Одни жалуются на то, что тоска «ломит» им душу, на «сердце плита». Другие родители, наоборот, говорят об утрате воображения, о «невозможности думать», об «утрате» памяти, о мучительном бесчувствии, невозможности испытывать эмоции и требуют при этом внимания окружающих. В их высказываниях преобладают мотивы жалости к себе, несправедливости обрушившегося на них несчастья. Для истерических депрессий характерны выраженные соматовегетативные проявления, расстройства аппетита, сна, эндокринных функций. Сон, как правило, поверхностный, сопровождается яркими, подчас кошмарными сновидениями.

Таким образом, родители детей, которым устанавливается диагноз сахарного диабета, в большинстве случаев, нуждаются, как минимум, в психологической поддержке и психотерапевтической помощи на разных этапах роста и развития ребенка. Особенно важно родителям уметь переключаться в оптимальное психо-эмоциональное состояние, в котором они могут не только принимать правильные, эффективные решения, но и быть опорой и примером для подражания своему ребенку. Практически всем участникам тренинга – мастерской удалось овладеть на базовом уровне одним из способов психофизической регуляции для совладания с психо-эмоциональными реакциями, возникающими в ситуациях стресса.   Ведущий тренинга с сожалением отметил, что среди участников этого мероприятия не было ни одного отца, а организаторы – низкий уровень заинтересованного отклика на участие в тренинге, несмотря на актуальность имеющихся психологических проблем в семьях с детьми с диабетом. По просьбам участников   планируется следующий тренинг в апреле 2015 года,   и он может быть посвящен тому, что важно именно родителям. Отправляйте свои пожелания на электронный адрес : dia-don@mail.ru

Голубев В.Г.

врач-психотерапевт,

действительный член Европейской Ассоциации Психотерапии,

официальный преподаватель Национального класса Профессиональной Психотерапевтической Лиги РФ