Южная межрегиональная диабетическая ассоциация » МСЭК и инвалидность » Письмо Руководителю ФГБУ «Федеральное бюро Медико-социальной экспертизы» М.А.ДЫМОЧКА

Письмо Руководителю ФГБУ «Федеральное бюро Медико-социальной экспертизы» М.А.ДЫМОЧКА

ЮЖНАЯ МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ ДИАБЕТИЧЕСКАЯ АССОЦИАЦИЯ

——————————————————————————————————————————-

344010,   г. Ростов-на-Дону,  пр.Буденновский  23,  Тел/факс: (863) 2431550,   8918 581 81 01

www.:  dia-don.ru,         E.mail. dia-don@mail.ru

исх.  №   21   от »   27   »   апреля     2016 г.

 

Руководителю ФГБУ

 «Федеральное бюро Медико-социальной экспертизы»

М.А.ДЫМОЧКА

Уважаемый Михаил Анатольевич!

 

Принятый 17.12.2015г. Министерством труда и социальной защиты Российской Федерации  приказ  N 1024н  «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», вызвал неоднозначные оценки самих пациентов с таким неизлечимым хроническим заболеванием, как сахарный диабет, претендующих на установление им группы инвалидности, а также и общественных объединений, представляющих их интересы.

На совещании диабетических организаций, входящих в состав Южной межрегиональной диабетической ассоциации (16 организаций),  которое состоялось в марте  2016  года,   был проведен подробный  анализ  эффективности применения этого  нормативного документа.

Если в отношении его применения в группе взрослых пациентов, заболевших в зрелом возрасте, в целом замечаний нет,

то при его применении для детей с диабетом до 18 лет  и больных с детства старше 18 лет он не в полной мене корректен и учитывает специфику течения заболевания в пролонгированной ретроспективе. Поэтому он вызвал сегодня столь бурные дискуссии и коллективные обращения в органы государственной и законодательной власти.

Так формулировка степени выраженности стойких нарушений организма для установления инвалидности у детей  в    п. 11.2.10.: «При достижении полной или частичной эффективности комплексных лечебных мероприятий (адекватность проводимой инсулинотерапии, отсутствие нуждаемости в ее коррекции) при отсутствии осложнений со стороны органов-мишеней или с начальными осложнениями в возрастной период, в который невозможен самостоятельный контроль за течением заболевания, осуществление самостоятельно инсулинотерапии», — в сочетании с комментарием к разделу 11.21.10: «Обученность ребенка и его умение не только проводить измерения уровня глюкозы, но и анализировать их, вырабатывать определенную тактику в каждой конкретной ситуации может быть произведена при изучении дневника самоконтроля и глюкометра (с функцией памяти) с последующим анализом зарегистрированных там показателей (формируется у ребенка к 14 годам)», – позволяет устанавливать инвалидность всем детям с диабетом в возрасте до 14 лет, — и это безусловно справедливо.

Однако мы считаем по многолетнему опыту (около 20 лет)  работы с детьми с диабетом, что и в возрасте с 14 и до  18 лет   к ребенку справедливо могут быть отнесены  эти же положения. Так дети в этом возрасте в подавляющем большинстве  еще не в достаточной, а часто неудовлетворительно, особенно в сельских районах,  степени обучены, не способны к самостоятельному анализу и выработке тактики адекватной инсулинотерапии. А по требованиям нового положения ребенок в возрасте  14-18 лет  должен обладать перечнем умений и навыков самостоятельного управления диабетом в пределах объема компетенций врача-эндокринолога, который встречается не у всех врачей.

Кроме того, общеизвестно, что подростковый возрастной период, связан с половым созреванием, гормональным дисбалансом, и, как следствие, с лабильностью диабета, который сам по себе нестабилен и мониторирование  в течение 72 часов может и не подтвердить лабильность диабета за такой короткий период.

Отсутствие у детей этих возрастов инвалидности при сдаче экзаменов уже приводили к ситуациям, когда к ним были применены требования, как к здоровым детям, и было запрещено иметь при себе глюкометры в течение нескольких часов.  Это создало угрозу для их жизни и здоровья.

Поэтому  мы предлагаем распространить при установлении инвалидности    действие   п. 11.2.10  и комментарии к нему на детей в возрасте 14-18 лет.

В п. 11.2.10.2 в формулировке установления стойкости выраженных нарушений организма: «В возрасте 14 лет и старше при сахарном диабете с длительной (более 6 месяцев) декомпенсацией с наклонностью к кетозу, при неэффективности комплексных лечебных мероприятий (в т.ч. коррекции инсулинотерапии, обучения), лабильностью течения, подтвержденной лабораторно-инструментальными методами (в том числе подкожным мониторированием глюкозы), в том числе при наличии множественных липодистрофий, прогрессировании верифицированных хронических микрососудистых осложнений, с зафиксированными тяжелыми гипогликемическими состояниями, требующими стационарного лечения, в том числе по экстренным показаниям», —  перечень факторов изложен  через запятую, т.е его можно трактовать так, что для установления инвалидности все эти факторы должны быть выражены одновременно. Это создает возможность неоднозначного его истолкования экспертной комиссией МСЭ.

Чтобы устранить неоднозначность истолкования, предлагаем  ввести перечисление  факторов через союз «или».  

       Для молодых людей, с детства больных сахарным диабетом, в возрасте 18-30 лет,    стремящихся к социальной самореализации, студентов, молодых специалистов, характерен неравномерный режим дня и психофизических нагрузок, который накладывает отпечаток на течение диабета, усугубляет его лабильность. У них в связи с мобильным образом жизни затруднено подтверждение лабильности диабета лабораторно-инструментальными методами (в том числе подкожным мониторированием глюкозы в течение 72 часов ), тем более в массовом порядке, и не отражает реальную картину течения диабета.

Учитывая:

неизлечимость заболевания, недостаточный уровень  организации обучения пациентов, нестабильность психофизических нагрузок  у молодых людей,

наличие вследствие значительного стажа заболевания одного, а чаще нескольких пока неявно выраженных осложнений диабета;

сложность подтверждения лабильности диабета лабораторно-инструменталь-ными методами, в том числе путем мониторирования в течение 72 часов;

недостаточность обеспечения средствами самоконтроля, как следствие необходимость дополнительных затрат на их приобретение, в т.ч. расходных материалов при использовании помпотерапии;

повышенную утомляемость на работе, что ставит их в неравное положение в конкуренции на рынке труда по сравнению со здоровыми;

отсутствие возможности выезда на санаторно-курортное лечение в плановом порядке из-за занятости на работе, как следствие выезды на такое дорогостоящее лечение за свой счет,

актуализируется  необходимость применения к ним мер социальной поддержки в виде пенсионного обеспечения по инвалидности.

Поэтому просим внести изменения в приказ №1024н и предусмотреть в нем установление 3 группы инвалидности  молодым людям с детства больным сахарным диабетом на весь период  молодежного возраста с 18 до 30 лет. А далее применять уже к ним при установлении инвалидности критерии, предусмотренные для взрослых, претендующих на установление инвалидности.

 

 Президент Южной межрегиональной диабетической Ассоциации                                                                           М.П.Галичаев