Южная межрегиональная диабетическая ассоциация » Газета "Диабет и Жизнь" » 2019 » Южная межрегиональная диабетическая ассоциация «сверяет» часы

Южная межрегиональная диабетическая ассоциация «сверяет» часы

2 февраля 2019 года в г. Ростове-на-Дону состоялось традиционное зимнее межрегиональное совещание Южной межрегиональной диабетической ассоциации. Обычно на эти совещания, кроме членов президиума и активистов ЮМДА, приглашаются  партнеры и представители организаций, с которыми связаны определенные ожидания в развитии деятельности ЮМДА, реализации ее действующих и планируемых программ. В совещании приняли участие представители 8 регионов Республика Адыгея, Калмыкия, Крым, Ростовская Вологодская, Московская области, Краснодарский, Ставропольский край, 11 общественных организаций. Отдельно была представлена общественная организация Республики Абхазия, а также группа молодых диабетиков (Вологда, Московская, Ростовская области, Краснодарский край.

Задачей совещания является выявление нерешенных вопросов в лечении и лекарственном обеспечении больных сахарным диабетом, деятельности общественных организаций.

Актуальным остается активизация обучения пациентов управлению диабетом.  Это было отмечено в выступлениях большинства участников.

Интересным и перспективным для совместной деятельности общественных организаций и врачебного сообщества стал, представленный Молочко Е.В.,  проект «Добро в село», реализуемый при грантовой поддержке Крымским отделением Всероссийского общественного движения «Волонтеры медики», одной из задач которого является обучение при фельдшерско-акушерских пунктах местных жителей или при проведении экспедиционных выездов в отдаленные населенные пункты. Филиалы движения «Волонтеры-медики» есть во многих регионах России и общественные организации пациентов, не имея возможности самостоятельного  проведения обучения, могли бы принять участие в этом проекте, оказывая врачам-волонтерам организационную помощь в его реализации, информационное содействие.

Интересным в связи с этим было сообщение представителя общественной организации Республики Абхазия, А.Г.Адлейба, о выполнении проектной работы по открытию школы диабета при центральной больнице, выполняемой за счет гранта, полученного от ООН. Миссионерская деятельность этой организации является одним из важных факторов в развитии диабетологической службы в Республике. Остается актуальной борьба с перебоями в обеспечении инсулинами жителей, в т.ч. являющихся гражданами России и обеспечивающихся инсулинами и тест-полосками в соответствии с российскими стандартами лечения. Была отмечена сложность налаживания общественной работы с жителями из за традиционного для регионов Кавказа нежелания демонстрировать публично свои физические недостатки. Отмечена также недостаточная выявляемость диабета у жителей Республики.

Тема обучения пациентов, роли общественных организаций в активизации обучения пациентов была представлена и в сообщении Т.Т.Доброслова, руководителя Сальской районной диабетической организации «Надежда», выполняющей аналогичный проект при поддержке программы предоставления президентских грантов.

В ряде выступлений участников была отмечена недостаточность врачей – эндокринологов на местах.
Практически представители всех регионов, включая Абхазию, отметили безответственные, непрофессиональные действия врачебного диабетологического сообщества, фирмы производителя, по видимому, недостаточно проинформировавшей специалистов, при переводе пациентов на новый, как показал опыт практического использования хороший, инсулин Ту Джео. Новые характеристики инсулина по сравнению с замещающим им Лантусом, предполагают хотя бы консультативное сопровождение врачом-эндокринологом пациента в первый период пользования новым инсулином. Вместо этого был осуществлен механически перевод на новый инсулин, без разьяснений, что привело у большинства пациентов к декомпенсации диабета. У них сложилось мнение о том, что инсулин «плохой», посыпались жалобы в инстанции.

Молодежь с диабетом, Чеботарева М.С., обратила внимание на проблемы получения инсулина, к врачу в нужное для этого время попасть трудно. Даже если есть запись у врача, возникают проблемы с «отпрашиванием» с работы. Да и записаться к врачу трудно.

Как обычно, участники отметили отсутствие лекарств для лечения осложнений диабета. Известно, что это является следствием массового выхода инвалидов из льготного обеспечения, замены на денежную компенсацию. Эта проблема может быть решена только на федеральном уровне, изменением законодательных норм.

Многие участники, в т.ч. и из Подмосковья, Вологды, отметили недостаточное обеспечение тест полоскам для самоконтроля диабета, в обьеме, предусмотренном стандартами лечения. Решение этого вопроса связано с выделением значительных бюджетных средств. Например в Ростовской области для выполнения стандартов требуется до 300 млн. руб., при том, что в области в настоящее время выделяется на эти цели около 100млн. руб. и она находится в числе регионов-лидеров по обеспечению тест полосками больных диабетом.

Добиваться и в дальнейшем увеличения выделяемых из бюджета средств на обеспечение средствами самоконтроля нужно. Но также очевидно, что после определенного порога в обеспечении возникает вопрос, а готовы ли все пациенты к грамотному использованию средств самоконтроля. Проходят ли они достойно свою часть пути в ответственном отношении к своему здоровью, как это предписано федеральным законом №323 «Об охране здоровья», ведут ли они дневник самоконтроля, обучаются ли они в школе диабета (в Ростове на Дону, при эндокринном отделении работает открытая Школа диабета, но нельзя сказать, что туда много желающих, при том, что опросы показывают недостаточную обученность пациентов). Ведь известны и случаи, когда средства самоконтроля выбрасывались диабетиками в корзину за ненадобностью.. Поэтому в Ростовской области уже несколько лет областная организация выступает с инициативой о предоставлении средств самоконтроля только обученным пациентам и при предъявлении ими ежемесячно врачу эндокринологу дневника самоконтроля, о выделении в приоритетную группу обеспечения детей (около 1300чел.), молодежи до 40 лет (около 15000чел.) и беременных женщин, кормящих матерей (около 45чел).

Для всех больных сахарным диабетом в обеспечении тест полосками в связи с введением после не совсем продуманной инициативы, без прогнозирования последствий , некоторых общественных организаций и групп родителей, считающих помпу панацеей от диабета, — расходных материалов к инсулиновым помпам распоряжением Правительством РФ №3053-р от 31.12.2018г. в перечень бесплатного обеспечения (ДЛО). Это стало предметом особого обсуждения участниками совещания. Участники ознакомились с видеосюжетом ДонТР по сбору средств на обеспечение расходными материалами ребенка. Пришли к выводу, что у всех пользователей помп детского и молодежного возраста есть такие же основания для сбора средств; такие видеосюжеты создают в социальной среде искаженное представление о больных сахарным диабетом, о протекании болезни, Получается, что все остальные больные диабетом, не пользующиеся помпами, обречены. Но ведь это не так!

На совещании была приведена в качестве примера оценка требуемых средств на эти цели в Ростовской области. По собранным сведениям зарегистрированных пользователей (на учете у эндокринолога) в области насчитывается на начало 2019 года около 300. На их обеспечение необходимо дополнительное выделение около 43млн. руб в год. Сюда не вошли пациенты, которые сознательно не использовали до сих пор имеющиеся у них помпы по причинам отсутствия средств для приобретения расходных материалов, или, что тоже встречается, убедившиеся (среди них есть даже опытные врачи-эндокринологи с детства больные диабетом) в том, что помпа не панацея в успешном управлении диабетом. Они в новых условиях попытаются пользоваться инсулиновыми помпами. и могут стать претендентами на обеспечение. Таких пациентов может набраться до 100-150 чел. Таким образом, уже в ближайшее время общее число пользователей в Ростовской области может достичь численности, с учетом устанавливаемых ежегодно около 40 помп по высокотехнологичной медицинской помощи, около 450-500 чел. Тогда уже в ближайшее время на обеспечение их расходными материалами понадобится в год около 70 млн. руб. И эта цифра будет стремительно расти и приближаться к сумме денежных средств, выделяемых на средства самоконтроля..

Если денежные средства на обеспечение расходными материалами к инсулиновым помпам (по каким критериям будут их устанавливать или отказывать, сейчас непонятно) не будут выделены дополнительно, что очень вероятно, а за счет средств, выделяемых на обеспечение средствами самоконтроля, это приведет к снижению объема обеспечения средствами самоконтроля, и может вызвать массовые обращения больных сахарным диабетом в надзорные органы для реализации законных прав на обеспечение средствами самоконтроля.

По нашему мнению у взрослых пациентов, молодежи, с 1 и 2 типом сахарного диабета, в новых условиях сохраняются достаточные юридические основания для оспаривания прав на обеспечение тест полосками:
например, периодически актуализируемые, «Алгоритмы специализированной медицинской помощи больным сахарным диабетом. Клинические рекомендации»/под редакцией И.И.Дедова, М.В.Шестаковой, -7-й выпуск.-М.: УП ПРИНТ, 2015. -168с. ( Хотя в настоящее время они и носят рекомендательный характер, но разработаны представителями подведомственной уполномоченному федеральному органу исполнительной власти научной организацией с участием ведущих ученых и специалистов в области эндокринологии – Эндокринологическим научным центром. Ведь именно такой уровень компетенции и предполагает для утверждения клинических рекомендаций до 2022 года, ФЗ №489 от 25.12.2018г). Из рекомендаций следует, что при 1 типе диабета требуется большая, но ни в коем случае не меньшая частота измерений гликемии, чем при 2 типе диабета. Для 1 типа диабета, амбулаторного лечения, как ни странно (ведь это требование ФЗ №323), стандарты до сих пор так и не утверждены в течение 5 лет, а для 2 типа диабета стандарт есть и он утвержден, приказ МЗ РФ №1581н, от 28.12.2012г. Поэтому для обеспечения больных с 1 типом диабета, можно брать для расчета, как минимум, годовой обьем измерения гликемии, предполагаемый для 2 типа диабета, амбулаторного лечения, т.е. 730 измерений в год.

Участниками совещания отмечено, что в настоящее время инсулиновые помпы устанавливаются без особых выраженных, понятных медицинских оснований. Очевидно, что надо начинать проводить работу по упорядочиванию установки помп по выраженным, обоснованным, внятным медицинским основаниям, выработать для этого четкие критерии и приоритеты. С этой целью целесообразным является направление соответствующего обращения в Министерство здравоохранения России.

В выступлениях участников совещания из Таганрога, Элисты был подтвержден тезис: знание прав больными диабетом, настойчивость в их отстаивании, налаженные партнерские отношения с системой управления здравоохранением приводят к улучшению в обеспечении лекарственными препаратами, средствами самоконтроля, в лечении больных сахарным диабетом.

Итогом совещания стало определение стратегических задач в деятельности Южной межрегиональной диабетической ассоциации в 2019 году.

М.П.Галичаев,
президент Южной межрегиональной
диабетической ассоциации