Южная межрегиональная диабетическая ассоциация » Оздоровительный отдых детей с сахарным диабетом в лагере "Мир" (х. Красный Десант, Азовское море) » «Не стесняйтесь того, что вы – особенные». Правила жизни подростков с диабетом. Проект «Поделись добром» (инициирован Свердловским диабетическим обществом)

«Не стесняйтесь того, что вы – особенные». Правила жизни подростков с диабетом. Проект «Поделись добром» (инициирован Свердловским диабетическим обществом)

Как жить c сахарным диабетом, если ты – подросток? Как принять свою болезнь, которая делает тебя не таким, как все? Нужно ли рассказывать о ней окружающим? Как не раздражаться от родительской опеки? Что делать, если всё надоело? Об этом мы поговорили с самими подростками. Илья, Настя и Наташа познакомились благодаря волонтёрскому проекту «Поделись добром»*, который объединяет детей, больных сахарным диабетом. В откровенном разговоре они поделились своими «правилами жизни».

«Диабет – это не стыдно»

Илья Устьянцев, 16 лет. Стаж диабета — 5 лет.

Ох, сколько сладкого я тогда налупился… Это было почти сразу после Нового года. Бабушка заметила, что я стал пить много воды. У её мамы был диабет, она симптомы хорошо знала. И мне говорят: «Всё, едем к врачу. Если диабет – то сладкого тебе больше нельзя». Вот я и налупился конфет перед больницей. Испугался, что в последний раз… Сахар, конечно, зашкаливал.

И всё – началась другая жизнь.

Диабет может вогнать в депрессию. Как-то я начитался в интернете, сколько в среднем живут диабетики. Знаете, сколько? 60 лет. Ерунда ведь? Думаю, что ерунда. Мало ли чего пишут в интернете.

Я решил, что всегда буду позитивным человеком. Настраиваю себя так: у меня всё либо хорошо, либо очень хорошо. А ещё решил отказаться от сладкого совсем. Ну, почти. Разве что мороженое иногда. Я уже месяц не ем быстрые углеводы и очень доволен результатом. Состояние – просто кайф.

Да, иногда я злоупотреблял своим положением. Когда мне не нравился урок, я мог сказать учителю, что у меня низкий сахар и нужно срочно поесть в столовой. Хотя сахар был в норме. Мне сейчас стыдно. Больше так не буду.

Далеко не все учителя были в курсе о моём заболевании. К сожалению, не всем есть дело до состояния учеников, судя по моему опыту…

Я часто сталкиваюсь с непониманием моей болезни. Но это адекватное непонимание. Ко мне могут подойти и спросить, что я делаю, зачем мне уколы, как мне с этим живётся. Я, конечно же, всё расскажу и объясню. Меня это не раздражает.

Диабет – это не стыдно. Когда я гуляю на улице с друзьями и чувствую, что у меня снижается сахар, я могу подойти к взрослому человеку, объяснить ситуацию и попросить сладкого. Не нужно быть застенчивым. Мир не без добрых людей.

Я, наверное, благодаря диабету стал волонтёром. Бывает, что ты вроде бы сильный и сам можешь справиться, а бывает, что без поддержки никуда. Взаимовыручка – это великая вещь. Особенно это понимаешь среди таких же, как и ты. Когда я впервые попал на слёт волонтёров с сахарным диабетом, понял, как важно встретить единомышленников. Мы помогаем и окружающим, и друг другу.

Есть у меня сладкая мечта: стать кондитером. Хотя дело даже не в сладком, просто люблю готовить. Всё подряд. Рыбку, например. Или жареную картошку, в которой ох как много вредных хлебных единиц… В кулинарном техникуме мне сказали, что возьмут без проблем, но дальше с трудоустройством ничего не обещают. Вроде как с этой болезнью не просто найти работу. А я думаю, что это стереотипы. В любом случае, я всегда смогу работать на самого себя.

Меня не обижает статус «инвалид». И мне всё равно, как лучше говорить: «инвалид» или «человек с ограниченными возможностями здоровья». Я иногда сам над собой подшучиваю, достаю пенсионное удостоверение и говорю друзьям, что всё – уже на пенсии.

Я не надеюсь на супер-лекарство от диабета. Если его изобретут – здорово, мы все вылечимся. А пока его нет, надо просто соблюдать правила жизни с диабетом.

 

«Мне иногда не хватает поддержки»

Настя Отинова, 13 лет. Стаж диабета 3 года.

Моя бабушка умерла из-за осложнений диабета. Я видела, как ей было непросто справляться с болезнью, и, когда заболела сама, примерно представляла, что меня ждёт. Это было 28 января, мне было очень плохо. Мы три часа ждали «скорую» и потом ещё часа три реанимацию… Туда я попала с сахаром 28,9 и провела там 4 дня. Я не люблю эту болезнь. И говорить о ней много не люблю. Иногда думаешь, всё, больше не могу. Полное опустошение. Я иду за чаем с ягодами или лимоном. Если не отпускает, мама даёт мне какое-нибудь успокоительное. Порой мне кажется, что все ко мне относятся как к ненормальной. Меня презирают, надо мной подшучивают… Учитель в начальной школе знала, что у меня непростые отношения со сверстниками, и как-то поддерживала. Но чем старше становлюсь, тем больше равнодушия со стороны учителей. Мне иногда не хватает поддержки. Очень бесит, когда о диабете рассуждают те, кто никогда с ним не сталкивался. Не слушайте таких. Они берут первый попавшийся сайт, читают там всякую чушь и с умным видом говорят, как легко жить с диабетом, как легко его не допустить. «Просто не ешьте сладкое, диабет возникает от того, что вы едите слишком много конфет!» Если бы в классе меня слушали… Я бы объяснила всем, что это бред. Я стараюсь быть общительной. Люблю угощать одноклассников разными тортиками собственного приготовления — банановым, шоколадным, черничным. С детства обожаю кулинарию. Мечтаю научиться готовить что-то такое, что можно всем — и с диабетом, и с аллергией… Хочу радовать не только себя. Да, иногда я ем сладкое просто так. Это ужасно, знаю. Потом сахар 25, 26… Стараюсь исправляться. Мама часто встаёт по ночам проверить моё состояние. Переживает, лишь бы не было осложнений на почки, глаза, ноги… Я должна себя контролировать, иначе мамины старания будут напрасны. Иногда нет сил на учёбу. Я пытаюсь себя заставлять работать. Без учёбы никуда, а где взять на неё силы? Мой источник энергии — в творчестве и в волонтёрстве. Петь люблю просто потому, что у меня это хорошо получается. А волонтёрство — это что-то новое, ты чувствуешь себя нужным. Можно ненадолго забыть о болезни. Кому-то бывает намного тяжелее, и моя помощь может оказаться очень кстати. Однажды я прошла кастинг на съёмки в «Ералаше». Наверное, пошутила лучше всех. Так и по жизни стараюсь шутить, хотя иногда как-то грустно выходит…

 

«Мне было страшно за маму, не за себя»

Наташа Меркушева, 15 лет. Стаж диабета 5 лет.

О том, что это диабет, мы узнали случайно. Я заболела ОРЗ, мы с мамой пришли к педиатру. Мама назвала пугающие её симптомы – быстрая потеря веса, постоянная жажда, усталость… Оказалось, что врач сама была диабетиком. Она померила сахар, глюкометр показал 11 ммоль/л. Почти сразу доктор поставила диагноз, но приняла решение проверить сахар натощак. Утром он подскочил до 17. На «скорой» меня отправили в больницу, там сахар был уже больше 30.

Всё было как в тумане – врачи, капельница… Единственное, что помню чётко, это лицо мамы. Оно было таким испуганным. Я посмотрела на неё и сильно заплакала. Мне было страшно. За неё, не за себя. Доверяйте родителям. Да, некоторые подростки с диабетом конфликтуют с родными, которые стараются их опекать. Но это неправильно. Я не знаю, как бы справилась без маминой поддержки. Первые дни она не отходила от меня ни на шаг и, конечно, очень уставала. А потом я поняла, что так нельзя. Мне нужно учиться самой делать инъекции и следить за сахаром в крови. Говорят, что дети с диабетом очень рано взрослеют. Это действительно так. И если ты знаешь о своём состоянии всё, то родителям что-то может быть непонятно. Надо делиться с ними своими чувствами, не злиться на них. Им бывает тяжелее, чем нам.

«Я такая одна. Как с этим жить?» Мне казалось, что только у меня, единственной, такие проблемы. Такое ужасное чувство одиночества… Но потом я узнала, что нас много.

У меня теперь есть не просто группа поддержки, у нас целое волонтёрское движение. Оно очень выручает, когда устаешь от болезни и замыкаешься в себе.

Мне повезло с одноклассниками. Сначала, конечно, пришлось всем рассказать, что это за приборчики у меня и почему я так часто хожу в кабинет директора (я там мерила сахар). Потом все привыкли и стали обо мне заботиться. Однажды ребята очень помогли, когда сахар упал до 1,9 ммоль/л. Я не слышу голоса, перед глазами всё плывёт и как будто вспышки крошечных фонариков… Меня отпоили соком и привели в чувство.

Я стеснялась выходить из класса, если чувствовала, что вот-вот наступит гипогликемия. Ребята стали просить за меня. Только услышат, что я шуршу коробкой сока, сразу говорят учителю: «Наташе надо выйти, ей нужно выпить сок!».

Дружите со своим врачом. Был период, когда я выходила из кабинета эндокринолога вся в слезах. Меня ругали или за слишком высокий сахар, или за слишком низкий. Но потом я поняла, что врач старается, чтобы мне было лучше. А я не стараюсь. Со временем стала терпимей и научилась контролировать болезнь вместе с доктором.

Никогда не переживайте по пустякам. Я не знаю, из-за чего возник диабет, особых видимых причин не было. Но есть подозрение, что из-за стрессов, связанных с учёбой. Я так переживала из-за школьных контрольных, особенно по математике. Не просто плакала, а рыдала. Сейчас понимаю, что оно того не стоило.

Если очень очень очень хочется шоколадку… То можно. Иногда. Маленькую. Разумеется, с подколкой. Не буду врать — я не могу жить без сладкого. Бывает, даже гипогликемии радуешься, потому что можно съесть конфету без инсулина. Ай-ай-ай, Наташа.

Очень глупо садиться на диеты для похудения и стремиться к журнальным картинкам. Я знаю, что девочки в моём возрасте экспериментируют с весом, пропускают инъекции инсулина, чтобы «высушить» себя и похудеть. Это очень опасно. А если лишние килограммы действительно есть или вы видите в себе недостатки, просто больше двигайтесь.

Нам обязательно нужен спорт. Танцы, баскетбол, любые бегалки и прыгалки… Было очень обидно, когда врачи не пустили меня на спортивный конкурс. «У тебя же диабет, тебе нельзя!» Почему до сих пор кто-то так думает? Хорошо, что таких меньшинство. Я на уроках физкультуры двигаюсь даже больше, чем одноклассники. Просто всегда держу при себе сладкое.

Наверное, когда-нибудь я буду полицейским. У меня есть врождённое чувство справедливости, надо найти ему применение. Я спортивная и с нормативами точно справлюсь. Интересно, у нас есть инсулинозависимые полицейские?

Не стесняйтесь рассказывать о своей болезни. Никогда. Не стесняйтесь колоть инсулин, если это требуется. Не стесняйтесь мерить сахар, в какой бы обстановке ни пришлось это делать. Не стесняйтесь того, что вы — особенные, и не замыкайтесь в себе. Наверное, это моё главное правило жизни с диабетом.

*Проект «Поделись добром» инициирован Свердловским диабетическим обществом при поддержке Министерства социальной политики Свердловской области. Он существует уже второй год, за это время дети, больные сахарным диабетом, провели несколько акций в качестве волонтёров. В июле в палаточном лагере арамильского «Парка сказов» состоялся второй волонтёрский слёт «Поделись добром», в котором приняли участие 30 школьников в возрасте от 11 до 16 лет.