Южная межрегиональная диабетическая ассоциация » Оздоровительный отдых детей с сахарным диабетом в лагере "Мир" (х. Красный Десант, Азовское море) » Организация и проведение летних оздоровительных программ и мероприятий для детей с сахарным диабетом

Организация и проведение летних оздоровительных программ и мероприятий для детей с сахарным диабетом

Под таким названием 27 сентября 2019 г в Ростове-на-Дону состоялась межрегиональная конференция. Организаторами конференции выступили: Южная межрегиональная диабетическая ассоциация, Министерство здравоохранения Ростовской области, Ростовское областное диабетическое общество. В конференции приняли участие около 100 человек, в том числе 5 докторов наук, 6 человек, имеющих ученую степень кандидата наук: представители 20 общественных организаций из 15 регионов России (Москва, Московская область, Калининская Ростовская, Курганская, Калининградская, Волгоградская области, Оренбургская, Свердловская области (заочно), Республики Татарстан, Адыгея, Ставропольский и Краснодарский края); Законодательного собрания Ростовской области (РО), Министерства здравоохранения РО, Министерства труда и социальной защиты РО, Министерства образования РО, региональных отделений Федерального фонда обязательного медицинского страхования, Фонда социального страхования Российской Федерации, Общероссийского Народного Фронта, общественных советов при МЗ РО, правительстве РО, санаторно-оздоровительного лагеря «Мир» (п. Красный десант), волонтерского центра при Ростовском государственном медицинском университете, координаторы регионального проекта «Особенное детство», детские врачи-эндокринологи.

С приветствиями к участникам конференции выступили:

Ерошенко Андрей Юрьевич,
заместитель министра здравоохранения
Ростовской области

Шлык Сергей Владимирович,
ректор Ростовского государственного
медицинского университета

Бова Елена Викторовна,
главный эндокринолог МЗ РО

Галеев Игорь Владимирович,
председатель Общественного совета МЗ РО,
член регионального штаба ОНФ

Влазнев Владимир Викторович,
заместитель руководителя фракции «Единая Россия»,
член Общественного Совета регионального проекта
«Особенное детство-обычная жизнь»

Галичаев Михаил Павлович,
президент Южной межрегиональной
диабетической ассоциации,
Ростовского областного диабетического общества

В ходе конференции представлено 25 тематических докладов.

В своем выступлении Пискунова Светлана Геннадьевна, депутат Законодательного собрания РО, главный врач Областной детской клинической больницы представила опыт направления детей – инвалидов на реабилитацию в оздоровительный лагерь «Мир». Сообщила о реализации этой возможности для организации оздоровительно-реабилитационного группового отдыха детей с диабетом Ростовской области.

Пискунова Светлана Геннадьевна,
депутат Законодательного собрания РО,
главный врач Областной детской клинической больницы

 

 

 

 

 

 

 

Проблема детей с ограниченными возможностями здоровья в стране является одной из самых актуальных. Во исполнение указа Президента РФ «Об объявлении в Российской Федерации Десятилетия детства» № 240 от 29.05.17г., в Ростовской области совершенствуется система оказания реабилитационной помощи, которую возглавляет реабилитационная служба ГБУ РО «ОДКБ». Главная проблема ребёнка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) заключается в нарушении его связи с миром, в ограниченной мобильности, бедности контактов со сверстниками и взрослыми, в ограниченном общении с природой, недоступности ряда культурных ценностей, а иногда и возможности получения элементарного образования.

Для решения этих проблем в Ростовской области фракция партии «Единая Россия» инициировала реализацию пилотного проекта — Система общественного сопровождения особенных детей «Особенное детство» при участии: Правительства Ростовской области, депутатов Государственной Думы, Федерального Собрания Российской Федерации, избранных от Ростовской области; депутатов Законодательного Собрания Ростовской области; представителей региональных исполнительных органов власти и органов местного самоуправления; представителей родительских и общественных организаций специалистов и экспертов в сфере образования, здравоохранения, социального обслуживания, культуры и спорта.

Задачами проекта являются:

  1. Содействие развитию системы реабилитации и социализации детей с ОВЗ и детей-инвалидов.

  2. Обеспечение эффективного взаимодействия в работе медицинских, образовательных, спортивных и культурных учреждений и организаций по поддержке детей с ОВЗ и детей-инвалидов.

  3. Организация доступных интернет-источников информирования семей, в которых проживают дети и подростки с ОВЗ и дети-инвалиды, о возможностях реабилитации и социализации, проводимых акциях и мероприятиях.

  4. Организация и проведение культурно-досуговых мероприятий для детей с ОВЗ и детей-инвалидов.

  5. Обеспечение доступности культурно-досуговых учреждений, акций и мероприятий для детей с ОВЗ и детей-инвалидов муниципалитетов Ростовской области.

В рамках реализации этого проекта в Ростовской области впервые была организован оздоровительно-реабилитационный отдых группы детей с диабетом в оздоровительном лагере «МИР». В результате получен опыт в формировании программ отдыха в сочетании с использованием средств реабилитации и профилактического лечения (иппотерапия, солевые комнаты, массаж, коррекция позвоночника и т.п.), разработке диет, программ физических нагрузок, программ медико-эндокринологического сопровождения, получен опыт в привлечении и организации работы волонтеров. Достигнуты хорошие результаты с положительными отзывами детей и родителей.

Полученный опыт свидетельствует о том, что раннее выявление нарушений, комплексная реабилитация пациентов, — позволяют добиться в значительной степени их бытовой и социальной адаптации, тем самым, создавая возможность стать полноценным гражданином страны. Проект партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ» «ОСОБЕННОЕ ДЕТСТВО» будет способствовать совершенствованию законодательной базы, системы сопровождения и поддержки детей с ограниченными возможностями здоровья.

Яцук Светлана Викторовна, генеральный директор , Коршунов Олег Васильевич, главный врач оздоровительного центра «Мир», Пикалова Анастасия Викторовна, детский эндокринолог, сопровождающий отдых группы детей в лагере «Мир» представили информацию о рекреационно-оздоровительных ресурсах и программах для летнего отдыха обычных детей и детей с ограниченными возможностями.

В детском лагере «Мир» дети имеют возможность отдохнуть, получить квалифицированную медицинскую помощь, найти занятие по интересам, получить новые знания, умения, навыки, обретают опыт и моду на здоровый, спортивный стиль жизни. Имеет для этого все необходимые лицензии Здесь созданы условия для активного и безопасного отдыха детей. Лагерь «Мир» работает не только летом, но и весной, осенью и даже зимой.

Лечебная база лагеря «Мир» состоит из медицинского пункта, изолятора и двух медицинских корпусов, оснащенных современным оборудованием, в состав которых входят: ванные отделения, душ Виши, душ Шарко, кабинеты грязе-, парафино-, озокеритолечения, механотерапии, электрокабинет, массажный кабинет, ингаляторий, залы ЛФК, соляные комнаты и др. Медицинское оборудование и квалифицированные кадры позволяют качественно осуществлять санаторное лечение, профилактическое оздоровление детей с различного рода заболеваниями.

В лагере проводятся интересные игры и конкурсы, фестивали и смотры, встречи с интересными людьми и творческими коллективами, пенные дискотеки, лазер-шоу, фейерверки красок.

Лагерь живет и работает по программе «МИР здорового детства», которая позволяет каждому ребенку найти себя, раскрыть свои способности и таланты, укрепить здоровье. Для усидчивых и целеустремленных работают творческие мастерские: можно научиться плести фенечки, делать поделки из полимерного пластилина, соленого теста, бумаги, природного материала, подручных средств. С детьми в течение смены работают талантливые руководители кружков «Умелые ручки», «Пластика», «Скрапбукинг», «Фенечка», «Камешек», «Квилинг», «Оригами».

В течение смены детям предлагаются веселые аттракционы, надувные батуты, водные качели, спортивные соревнования и занятия в тренажерном зале, испытания на Веревочном парке, лечебные процедуры  и зажигательные общелагерные танцы, конкурсы и игры, съемки собственного короткометражного кино, призы и подарки…

Лицензия на осуществление образовательной деятельности позволяет проводить образовательную работу в лагере по различным направлениям дополнительного образования детей и взрослых. В осенне-весенний период в ДСОЛ «Мир» может быть организован учебный процесс (согласно лицензии на осуществление образовательной деятельности №3792 от 13.02.2014г.) в оборудованных кабинетах (доска, учебная мебель, учебная литература), компьютерном классе (интерактивная доска, 11 ноутбуков, программное обеспечение), крытом спортивном зале, оборудованном системой кондиционирования, имеющим борцовский ковер (покрытие для греко-римской борьбы), комплект тренажеров: беговая дорожка, эллиптический тренажер, велоэргометр, силовая скамья, силовой центр, стойка для подтягивания коленей и подтягивания.

В 2016 году в лагере была построена современный конный манеж и три собаки породы Русская псовая борзая. Ребята могут посещать «Конный клуб», узнавать много нового и интересного об иппотерапевтических лошадях и повадках собак, а так же ухаживать за животными и совершить конную прогулку.

Для ребят организовываются встречи с профессионалами, проводятся мастер-классы пресс-конференции.

Коллектив лагеря «Мир»» был проинструктирован по всем вопросам организации безопасности отдыха детей с сахарным диабетом, были обучены медицинский и педагогический персонал. Дети с сахарным диабетом находятся под круглосуточным наблюдением врача-эндокринолога, волонтеров и медицинских сестер. Ежедневно проводился контроль уровня глюкозы крови (7-10 раз в сутки): перед основными приемами пищи, перед и после физической нагрузки, а также ночью (в 3 часа). Полученные результаты вносятся в индивидуальные дневники самоконтроля, что позволяло своевременно корректировать программу оздоровления.

В начале пребывания детей с СД 1 типа в лагере с целью анализа исходного функционального состояния и выбора персонифицированной программы оздоровления было проведено комплексное исследование. Которое проводили медицинские сотрудники лагеря и Ростовского медуниверситета. (Проблемная научная лаборатория «Физических методов диагностики и лечения» кафедры скорой медицинской помощи с курсом военной и экстремальной медицины ФПК и ППС. Зав. каф. проф., д.м.н., А.В.Тараканов). Исследование проводилось методами: метод компьютерной стабилометрии,кардиоинтервалографии и биоимпедансометрии. При анализе полученных данных установлено, что персонифицированное оздоровление детей с СД 1 типа реально при выделении разделении групп по длительности заболевания (1-3, 4-6 и 7-12 лет). Имеет значение группирование детей в зависимости от имеющихся осложнений сахарного диабета (нейропатии, кардиопатии). Это позволяет изначально формировать группы для комплексного оздоровления. Всем детям выполнена биоимпедансометрия и стабилометрия для объективизации динамики у детей на фоне предложенной оздоровительной программы

Дополнительно, каждый ребенок с СД 1 типа, был осмотрен остеопатом и старшим методистом для коррекции индивидуальных программ оздоровления. В ходе осмотра выявлены схожие анатомические особенности у 30% детей с СД 1 типа, в виде сглаженного уплощённого грудного кифоза, что значительно превышает процент данной особенности в общей популяции детей.

Ежедневно проводится аналитика и коррекция доз инсулина. Отмечается тенденция к снижению суточной потребности инсулина на 10 – 15%, что связано также с нормализацией эмоционального состояния детей, снижения ситуативной тревожности, как детей, так и их родителей, ростом доверия ко всей системе работы персонала лагеря «Мир»». В телефонном режиме врач-эндокринолог и руководитель психологической службы информировала родителей о состоянии здоровья детей, проводили индивидуальную поддерживающую терапию по необходимости.

Специалистами ООО «ЦДиЮП «Мир»» (сестра-диетическая, врачом-эндокринологом) разработано и утверждено специальное меню с учетом имеющегося заболевания с исключением легкоусвояемых углеводов, животных жиров.

Дети с сахарным диабетом получали комплекс общеоздоровительных медицинских процедур: ЛФК, массаж, комплекс физиопроцедур, посещение соляной комнаты, прием кислородных коктейлей и фито-чая.

Ежедневные спортивные занятия проводятся с учетом индивидуальных особенностей детей. Наиболее благоприятный эффект на общее самочувствие и показатели гликемии оказывают физические нагрузки средней интенсивности (скандинавская ходьба, занятия в бассейне, Лазертаг). Индивидуально, по показаниям, с учетом особенностей состояния здоровья, детям назначаются: сеансы иппотерапии, занятия на подвесной системе.

Докторами был выявлен недостаточный уровень знаний у детей об управлении сахарным

диабетом:

— 10 человек (50%) слабо владели навыком подсчета хлебных единиц;

— отмечается низкие критичность и самоконтроль результатов;

— отмечается высокая вариабельность показателей глюкозы крови в течение дня.

Ежедневно с детьми проводились обучающие встречи в рамках школы диабета с врачом эндокринологом. Производится работа обще групповая, по мини-группам и индивидуальные консультации. Темы занятий: самоконтроль, питание, физическая активность, осложнения, гипо- и гипергликемия, отдых и путешествия, техника инъекций, общие вопросы диабета.

Благодаря комплексу медико-педагогических мер, регулярном самоконтроле глюкозы крови и организации процесса обучения в школе диабета у детей были закреплены следующие навыки: правильная фиксация показателей и их интерпретация, верный подсчет хлебных единиц, коррекция техники введения инсулина.

Внутренняя картина болезни детей с сахарным диабетом в силу постоянного контроля за показателями и вынужденными ограничениями по состоянию здоровья характеризуется изменениями структур самооценки, приводящими к формированию «комплекса отличия» от здоровых детей. дети посещали все мероприятия и лечебные процедуры вместе с остальными детьми, которые также отдыхают по путевкам в данном лагере. 

Выводы: 

Пребывание детей с сахарным диабетом 1 типа в условиях многодневного активного отдыха – возможно, при обеспечении надлежащих условий пребывания

Отмечается получение навыков самостоятельного управления диабетом, повышение социализации, получение навыков коммуникации в коллективе.

Необходимо уделять достаточное внимание формированию группы, учитывая как медицинские критерии допуска ребенка, так и психологический настрой ребенка и родителей.

Необходимо регулярное обучение детей и родителей с целью приобретения навыков управления диабета, оценке готовности ребенка к самостоятельному управлению диабетом.

Моисеенко Наталья Владимировна, первый заместитель директора регионального отделения Фонда обязательного медицинского страхования в своем выступлении подтвердила наличие возможности финансирования региональных программ реабилитации детей-инвалидов за счет средств фонда. По видимому аналогичные решения могут быть найдены и в других регионах.

Бочарова Раиса Ивановна, ведущий специалист отделения детской эндокринологии Ростовского НИИ акушерства и педиатрии РГМУ в своем сообщении представила информацию о рекреационно-лечебных возможностях санаторного лечения детей с диабетом. При безусловной полезности санаторного лечения путевок для направления на него детей с диабетом выделяется крайне мало. Она дала характеристику полезности и эффективности минеральной воды, бальнеотерапевтических процедур: минеральных ванны и грязелечения, аппаратной физиотерапии.

Густова Эльвира Васильевна, руководитель Московской диабетической ассоциации, представила результаты многолетнего опыта организации, одной из первых в России приступившей к реализации летних оздоровительных программ для детей с диабетом.

Ребенок с СД вынужден вести иной, в отличие от сверстников, образ жизни, и связано это с особенностями и режимом питания, многократными инъекциями инсулина и измерениями уровня глюкозы в крови. Также существует проблема с санаторными путевками, особенно в период летних каникул. Большинству семей не под силу оплатить путевки, поскольку приходится приобретать дорогостоящие лекарственные средства для профилактики осложнений, средства самоконтроля, расходные материалы к инсулиновым помпам.

Московская диабетическая ассоциация с 1992 г. начала проводить программы комплексной реабилитации детей и подростков с СД. Программы проводились в летних и зимних оздоровительных лагерях, которые создавали идеальные условия для получения знаний и навыков, касающихся заболевания и включали в себя обучение самостоятельному управлению диабетом.

Задача лагеря состоит в том, чтобы помочь детям и подросткам СД, вести полную и активную жизнь. Для этого ребенок должен сам стремиться контролировать свой диабет. В лагере вдали от родителей он имеет возможность с ответственностью отнестись к инъекциям инсулина, выбору пищи и непрерывному самоконтролю. Для многих ребят тут открываются возможности научиться самостоятельно управлять диабетом

Источниками финансирования могут быть: спонсорские и благотворительные пожертвования; федеральные и региональные гранты; региональные внебюджетные и бюджетные средства (целевое назначение); участие в тендерах региональных министерств (департаментов) труда и социальной защиты на оказание социальных услуг населению; частичная или 100% оплата родителями.

Важным является подбор волонтеров, привлекаемых для сопровождения отдыха детей с диабетом. Основные требования к команде волонтеров: иметь навыки в управлении СД; иметь предшествующий опыт в области обучения и практику общения с детьми с СД; обладать позитивным отношением к возможности управления диабетом; быть творческим, выразительным, гибким и восприимчивым; осознавать необходимость очень серьезного подхода к процессу обучения и социализации детей.

Программа обучения волонтеров должна включать следующие компоненты:

1. Медицинский — обучение их выполнению инъекций, использованию диагностики, правильному выбору диеты, участие вместе с детьми во всех спортивных мероприятиях. Обучение проводят врачи– эндокринологи. Обучение состоит из лекций по базовым аспектам диабета.

2. Психологический, так как мы имеем дело с детьми, с серьезным хроническим заболеванием, отражающимся не только на соматическом состоянии, но и на психологическом и создающим трудности в адаптации детей в социуме, то воспитатель должен решать все эти задачи. Обучение проводится психологами в форме тренинговых и дискуссионных занятий.

3. Педагогический, включающий основы взаимодействия с детьми и подростками. Обучение проводится психологами – педагогами

Нестеренко Антонина Андреевна, экс-председатель региональной организации «ДИАС» из Волгограда представила опыт организации группового оздоровительного отдыха детей с диабетом на базе летнего детского оздоровительного лагеря на реке Ахтубе.

Оздоровительный лагерь формирует у детей : умение ориентироваться в различных жизненных ситуациях, в том числе в ситуациях активного отдыха.

Многочисленные спортивные мероприятия научили их быть выносливыми, уметь побеждать, учитывать физическую нагрузку.

Черевань Татьяна Евгеньевна, экс-председатель региональной организации из г. Обнинска сделала в своем выступлении исторический обзор развития оздоровительных программ для детей с диабетом.

С 1987 года родители детей с диабетом начали появляться в стране диабетические объединения.

В 1989 году в Европе была принята Сент-Винсентская Декларация, к которой присоединился СССР, обязуясь решать проблемы СД (сахарного диабета) на государственном уровне.

В июне 1990 года прошел первый учредительный съезда Российской диабетической ассоциации, Организации, которая объединила около 40 региональных диабетических обществ и коллективы десятка специализированных медицинских учреждений. Уже в 1991 году диабетические общества стали поднимать и решать вопрос организации и проведения летних оздоровительных программ для детей с диабетом.

Родители детей с диабетом хотели, чтобы их дети, как и все прочие дети, могли отдохнуть в детском лагере, пойти в поход, путешествовать; чтобы у них детей было активное отношение к жизни, обществу, семье; чтобы они были готовыми к труду; чтобы они стали ответственными за свою жизнь.

При этом было понятно, что для этого им нужно научиться управлять диабетом в меняющихся условиях жизни, справиться с различными психологическими проблемами.

Такой уникальной площадкой для воплощения желаний в деле помощи детям стали летние оздоровительные программы.

Виды оздоровительных программ для детей с сахарным диабетом в период с 1991 по 1997годы:

1. Санаторно-курортное лечение на базе федеральных санаториев детей с сахарным диабетом и их родителей.

2. Санаторно-курортная реабилитация детей и подростков с сахарным диабетом и их родителей на базе местных санаториев субъектов Российской Федерации.

3. Летние оздоровительные лагеря для детей с диабетом без родителей на базе местных санаториев, профилакториев, баз отдыха, организованные диабетическими обществами.

4. Однодневные экскурсии на автобусе.

5. Однодневные и многодневные походы по своим и соседним областям.

6. Путешествие на теплоходе.

7. Диаспартакиады.

8. Международные программы.

Для дальнейшего развития программ летнего отдыха детей с диабетом необходима государственная программа по организации системы санаторно-курортной реабилитации детей и подростков с сахарным диабетом на базе местных санаториев субъектов Российской Федерации на постоянной основе, по путевкам типа «мать и дитя» с оказанием рекреационной помощи также их родителям. Такая путевка должна быть предоставлена, начиная с первого года с момента постановки диагноза.

Воробьева Наталья Михайловна,

председатель Областной общественной организация инвалидов «Диабетическое общество Курганской области» поделилась опытом организации многодневных автономных водных сплавов по рекам Урала. Особое внимание обратила на необходимость обеспечения безопасности. На первых порах страшновато было детям, ведь из-за сахарного диабета их социальный опыт очень ограничен, они практически никогда не уезжали так надолго из дома одни, без родителей, если не считать больничный стационар. Но гораздо в большей степени было страшно родителям: как тем, кто отпускал детей за много километров от дома сплавляться на катамаранах по реке, где местами даже сотовой связи нет, так и тем, кто отправлялся в поход вместе с ними, беря на себя ответственность не только за своего ребенка, но и за чужих детей, имеющих такое серьезное заболевание. Большие опасения были и у инструкторов: таких групп, где половина – дети с серьезным заболеванием – у них раньше не было.

Отправляясь в водный поход, всегда нужно помнить, что водная стихия имеет свои собственные законы поведения. Безопасность человека на воде зависит от многих факторов – размера и глубины водоема, температуры воздуха и воды, рельефа дна и т.д. Перед составлением маршрута все эти данные в обязательном порядке тщательно изучаются и анализируются, что позволяет правильно продумать снаряжение и сводит риск возникновения непредвиденных критических ситуаций в походе к минимуму.

Критериями для отбора участников похода были:

у детей – возраст старше 13 лет, состояние компенсации заболевания, хорошо сформированные навыки самоконтроля, дисциплинированность и ответственность;

у родителей – наличие спортивных, физических навыков, компетентность в вопросах компенсации диабета, оказания экстренной помощи, а также готовность нести ответственность и помогать не только своему ребенку, но и другим детям.

Оптимальной по составу считается такая группа, где основное количество участников (ядро группы) имеет примерно одинаковый уровень подготовки и, кроме того, они объединены общими интересами вне рамок похода. В нашем случае объединяющим фактором было наличие заболевания «сахарный диабет» у самих участников или их близких.

Желательно, чтобы руководитель похода имел отношение к этому ядру. В любом случае руководитель должен обладать таким уровнем подготовки, чтобы на маршруте быть также и неформальным лидером группы. Эту роль в походе выполнял председатель Диабетического общества Курганской области.

Важный компонент – это организация питания. Существуют определенные нормативные акты, регламентируемые СанПиН 2.4.4. 3048-13 «Санитарно-эпидемиологические требования к устройству и организации работы детских лагерей палаточного типа» (раздел IX «Требования к организации питания» и приложения 1-6).  Требования данного СанПиНа распространяются на палаточные лагеря независимо от их подчиненности и от статуса учредителя или собственника палаточного лагеря и являются обязательными для исполнения юридическими лицами и индивидуальными предпринимателями, деятельность которых связана с организацией и эксплуатацией палаточных лагерей.

За первым походом последовали другие: 2009 год – сплав по реке Бия; 2010 год – сплав по реке Ай; 2010 год – сплав по реке Юрюзань; 2013 год – сплав по реке Тобол.

Гарипов Ильшат Гусмановичпредседатель Диабетического общества инвалидов Республики Татарстан представил опыт организации отдыха детей с диабетом в Республике Татарстан в сотрудничестве с органами государственной власти.

Ранее проводимые мероприятия по организации группового отдыха детей показали, что организация отдыха за счет самостоятельных усилий или с разовым выделением средств на отдых со стороны госструктур не решает проблему в корне. Решением могут стать постоянно действующие долгосрочные государственные программы, обеспеченные стабильным финансированием.

Именно в рамках такой программы в 2017 году Диабетическому обществу удалось получить государственную поддержку: программа «Развитие молодежной политики, физической культуры и спорта в Республике Татарстан на 2014 – 2020 годы» с ее подпрограммой «Организация отдыха детей и молодежи на 2014 – 2020 годы» позволила выделить средства на лагерную смену для детей с диабетом, отнеся их к категории детей в трудной жизненной ситуации. Правда для этого потребовалось личное поручение Президента РТ (№ ПР-109 от 18.04.2017 г. )

Уже на протяжении трех лет в рамках программы Министерство по делам молодежи РТ через республиканский центр «Лето» выделяет по 35-50 путевок в различные санатории Республики Татарстан для организации специализированных смен в оздоровительных лагерях. К сожалению, расходы на специализированный персонал (врач и медсестра), а также на средства самоконтроля (тест-полоски) не прописаны в программе, а значит не могут быть оплачены из государственных средств. ОО ДОИ РТ ставит своей ближайшей задачей добиться внесения изменений в Государственную программу «Развитие молодежной политики, физической культуры и спорта в Республике Татарстан на 2014 – 2020 годы» для учета этих расходов. Кроме того, представители Диабетического общества должны войти в состав Межведомственной комиссии по организации отдыха детей и молодежи, что обеспечит соблюдение интересов детей с диабетом в плане летнего отдыха в будущем.

За 12 лет работы над программой летнего оздоровительного отдыха детей с сахарным диабетом, Диабетическое общество инвалидов Республики Татарстан приобрело богатый опыт по его реализации. Три опробованных Обществом способа – самостоятельная организация, привлечение спонсоров, и, наконец, привлечение государственной поддержки, – могут быть использованы в работе социально-ориентированных некоммерческих организаций. Самостоятельные усилия по организации и проведении отдыха детей с диабетом, однако, не является желательным вариантом из-за слишком больших усилий и ответственности, связанных с необходимостью создания специальных условий для детей с ограниченными возможностями здоровья.

Привлечение спонсоров и волонтеров является довольно жизнеспособной схемой. Основное внимание здесь следует уделять налаживанию контактов с медицинскими компаниями, производящих лекарства и медицинские изделия для поддержания здоровья детей – они являются главными спонсорами всех организованных ОО ДОИ РТ туристических походов. В качестве волонтеров эффективно привлечение родителей больных детей, а также друзей и родственников.

Для получения государственной поддержки необходимо знание юридических документов и законов относительно, во-первых, прав детей на оздоровительный отдых, и во-вторых, относительно существующих возможных источников средств, выделяемых госструктурами для этого уже в настоящее время. Ценным ресурсом такого рода служат различные Государственные программы, финансируемые профильными министерствами. Задача Общественной организации при этом сводится к правильной формулировке и описании целевой группы детей так, чтобы они оказались охваченными данной программой.

Гарантией стабильности государственной поддержки летнего отдыха при этом должно стать присутствие Общественной организации в составе оргкомитета госоргана по организации отдыха детей, регламентирующего выделение средств и квот, осуществляющего отбор детей.

Вакина Наталья Алексеевнапредставитель Нижегородской диабетической лиги поделилась опытом проведения лагерных сборов, проведения водных путешествий на теплоходе. Поделилась печальным опытом группового отдыха детей на теплоходе, связанным с риском группового инфекционного заболевания.

Яковлева Ирина Владосовна, председатель Калининградской региональной общественной организации «Дети-инвалиды больные сахарным диабетом» поделилась опытом организации группового оздоровительного отдыха детей с диабетом в Калининградской области, на берегу Балтийского моря.

.

Основной задачей являлось: показать детям и молодежи, что нельзя позволять болезни управлять своей жизнью, нельзя сдаваться, что, несмотря на тяжелое заболевание, нужно продолжать жить и учиться, заниматься спортом, дружить, любить и заботиться о близких. Как и подавляющее большинство заболеваний, диабет «боится» здорового образа жизни. С помощью проведенных мероприятий мы стараемся повысить мотивацию молодых людей к ведению здорового образа жизни: соблюдать диету, следить за своим рационом, проводить регулярно самоконтроль уровня глюкозы в крови, заниматься спортом и т.д.

В 2018 году в области санаторных путевок по детскому оздоровлению для детей с заболеванием сахарный диабет не было закуплено государством и в рамках президентского гранта, за счет выигранного нами гранта, была единственная возможность организовать оздоровление детям, подросткам и молодежи. В результате санаторно-курортное лечение по профилю заболевания эндокринная система в 2018г. на базе санатория «Отрадное» калининградской области прошли:

63 человека в рамках выигранного КРОО «Дети-инвалиды, больные сахарным диабетом» президентского гранта «Лучше быть предупрежденным, чем находиться в счастливом неведении».

Санаторно-курортное лечение по профилю заболевания эндокринная система в 2019г. прошли: 24 человека за счет средств спонсоров и родителей.

Дети проживали в двуместных комфортных номерах, организовывалось питание с учетом заболевания, предоставлялось лечение.

Были организованы и проведены социально-психологическая адаптация в летнем оздоровительном лагере детей-инвалидов с заболеванием сахарный диабет и молодежи с диабетом, для чего сформированы группа 24 человека — дети, подростки, молодежь, пригласили врача-эндокринолога, инструктора, психолога, организовали проживание и питание для участников, разработали программу социально-психологической адаптации в летнем реабилитационном лагере. Были организованы тренинги, на которых отдельной темой стало обсуждение проблем, касающихся самого заболевания — это страх перед уколами, боязнь диабетической комы, насмешки сверстников, плохое самочувствие, страх получить тяжелые осложнения диабета, организованы спортивные мероприятия.

В этом году несколько поменялась содержательная психолого-педагогическая программа, однако общий стиль и концепт остался неизменен: это работа в психологическом и физическом формате с детьми.

В санатории дети проходят «школу диабета» в условиях, приближенных к домашним. Кроме получения теоретических знаний, ребята осваивают практические навыки, касающиеся самоконтроля глюкозы крови, техники инъекций инсулина, выбора правильного питания, физических нагрузок и в целом ведения более независимого от болезни образа жизни.

Иванова Наталья Николаевна, путешественница с диабетом, Ставрополь, в своем сообщении рассказала об особенностях управления диабетом в условиях экстремальных нагрузок во время путешествия. Поделилась опытом путешествий на трехколесном велосипеде по маршрутам: Ставрополь-Тюмень, Ставрополь-Новосибирск. Ее опыт свидетельствует о том, что больному сахарным диабетом доступны физические нагрузки, экстремальные и для здорового человека, но при одном условии, обеспечении возможности самоконтроля гликемии и умении управлять ею.

Веденяпина Татьяна Михайловна, секретарь Российской диабетической ассоциации, посвятила свое сообщение проведению уникального Всероссийского спортивно-образовательного мероприятия — Диаспартакиада. Оно направлено на: мотивацию детей с СД 1 типа; активный самоконтроль; формирование интереса к физической активности и спорту; развитие творческого потенциала; психологическую адаптацию и социализацию в обществе; развитие способности работать в команде (team building).

Диаспартакиада включает в себя: церемонию открытия; спортивные состязания творческие конкурсы; Школа Диабета; отдых на море; церемонию закрытия.

Репина Елена Васильевна, председатель Минусинской местной общественной организаци
«Объединение инвалидов-диабетиков», сообщила о многолетнем опыте проведения походов с участием детей с диабетом к культурно-историческим достопримечательностям. Все мероприятия и программы реализовывались за счет получаемых грантов.

Начинали работу в 2000-х годах, когда путёвки детям с диабетом не давали, мотивируя это тем, что специализированных лагерей нет! У нас это получалось вывезти детей на природуодин-два раза за лето у нас получалось.  Благодаря полученным грантам, мы смогли приобрести несколько палаток и прочего оборудования для походов.

При проведении мероприятий  мы придерживались следующих правил:

— детей до 14 лет брали только с родителями;

— для тех, кто старше, была доверенность на кого-то из взрослых;

-глюкометры и тест-полоски к ним были обязательны, так же как средства от клещей и комаров;

-на первых порах с нами выезжал медицинский работник.

-со временем его обязанность возлагалась на опытную маму;

-дважды, когда поход  был многодневным, а погода не устойчивая, регистрировались на всякий случай, в Службе спасения;

-где бы мы не разбивали свой лагерь, всегда начинали с того, что ребята убирали мусор на всей прилегающей территории.

Скиба Лариса Петровна, председатель Диабетической общественной организации г. Дубна, представила опыт проведения Дубненской Диабетической ассоциацией оздоровительного отдыха детей с диабетом. Мы разработали идею: провести лагерь- школу для детей с диабетом, где всю орг и хоз работу будут вести взрослые люди с диабетом. А дети живя, учась и отдыхая, смогут задать по ходу все возникающие у них вопросы. Обсудить то, что им непонятно на лекции врачей, с ребятами, со взрослыми. Научиться считать хлебные единицы – ведь еда одинаковая, а взгляд на нее у каждого ребенка свой. Все это на базе санатория-профилактория Объединенного Института Ядерных Исследований.

Школа-лагерь работала с 01.06 по 20.06 1995г. 20 детей в возрасте от 8 до 16 лет. На реке Дубна, на знаменитой Ратминской стрелке, где р. Дубна впадает в Волгу и стоит чудесный современный санаторий «РАТМИНО». Сделали флажки- символы своих городов, вышили свой флаг, на утренней зарядке его поднимали, проверяли наличие сахара, завтракали, купались – затем школа — занятия, где смотрели правильность записи хлебных единиц на завтраке и учились!

Днем какое либо мероприятие – пожарник «делал» гору иэ пены, повар учил делать пирожные, готовились к показу мод – и много других интересных мероприятий.

Ходили на байдарках, учились «спасаться» из под перевернувшейся байдарки. Детям очень нравилось работать с байдаркой.

То, что дети были разного возраста и затрудняли работу и делали ее интереснее, а детям полезнее. Важное – взаимоподдержка! Дети уехали из лагеря совсем другие, чем приехали.

Анисова Людмила Павловна, руководитель региональной организации, г. Оренбург, проинформировала о возможностях организованного отдыха и лечения детей с диабетом в Оренбургской области.

Дети с  сахарным диабетом ( более 580 человек) в Оренбургской области получают  путевки на оздоровление в формате «Мать и дитя» по трём ведомствам:

— Минздрав ( Санаторий им.Калинина,,Ессентуки) не более 5 путёвок «Мать и дитя» в год;

—  Фонд социального страхования (путевки в санатории КМВ ( Ессентуки, Минеральные воды,..), 1путевка на ребёнка и сопровождающего,  1  раз в 3 года.  При этом санатории плохо осведомлены о 1 типе диабета( эндокринологов, как правило , нет в заезде), жалоб много на безграмотное меню, расселение часто происходит в одноместные номера с двумя кроватями или даже  в служебные помещения ( с оговорками- ну Вы же бюджетники, вам бесплатные путевки выдали). А также   в местный санаторий ( без эндокринолога), расположенный в экологически грязном районе,  под Медногорском.

—  Министерство  социального развития Оренбургской области.Профильный заезд летом «Мать и дитя» ,  50 путёвок в Областной Центр реабилитации «Русь»( 15 км от Оренбурга). В этом году бассейн и спортивный зал на реконструкции, много нареканий на сокращение всех видов  реабилитационных услуг

Ежегодно заезд проходит под патронажем РО ОООИ «РДА» и областного ДиаКлуба «Надежда»: проводятся просветительские, информационные, организационные мероприятия с участием специалистов минздрава, минобразования Оренбургской области, коммерческих организаций.

Участие же детей с диабетом  в летних загородных оздоровительных лагерях возможно было только при сокрытии диагноза.В этом году 4 наших активистов (13-14 лет ) участвовали с 1 июня по 7 июня во  Всероссийском Форуме волонтеров «Юниор» на базе оздоровительного загородного лагеря. Из 400 ребят в конкурсе социальных проектов нашихдвое ребят вышли в финал.       Форум показал, что наши грамотные в диабете ребята имеют право участвовать ( на определенных условиях- родители всегда на связи, есть условия для хранения инсулинов) в оздоровительных заездах вместе со здоровыми детьми.

Предложения:

  1. В санатории  им. Калинина можно эффективно проводить Школу диабета для детей (с учетом возрастных категорий) и родителей. Очевидно, что в этом случае формализм (как это часто бывает во время госпитализации в стационар) можно свести к минимуму.

2.По  линии Фонда социального страхования:

Санатории, участвующие на конкурсной основе в тендере , должны  отражать предлагаемый ими спектр услуг, и иметь (хотя бы приходящего 1 раз в неделю) эндокринолога.. По мнению всех участников проведенного  опроса  необходимо  включить в перечень услуг  на лечение Школу диабета.

  1. По линии Министерства социального развития Оренбургской области, по видимому справедливо и для других регионов, учитывая, что к концу диабетического заезда ( пользующегося большим спросом) остаётся только 10% отдыхающих, целесообразно сократить сроки с 21 дня до 14. Это позволит дополнительно провести аналогичный заезд с включением к тому же в систему оздоровления детей сибсов (вторых или последующих в семье).

Василевская Галина Николаевна, председатель Свердловского областного диабетического общества, сообщила об опыте отдыха детей в палаточном лагере.

Уникальный  семейный слёт волонтёров «Поделись добром» при поддержке Министерства социальной политики Свердловской области    прошел с 3 по 12 июля в палаточном лагере «Бобровый остров» на территории арамильского «Парка сказов».  Был рганизован по инициативе региональной общественной организации «Свердловское диабетическое общество», проходил уже во второй раз. Участники – 30 школьников в возрасте от 11 до 15 лет, у всех ребят – серьёзное хроническое заболевание: сахарный диабет.

Главная  цель  мероприятия –  помочь детям с сахарным диабетом и через волонтёрское движение способствовать их социализации, их интеграции в общество. Все  ребята имеют статус «инвалид». Можно сказать, что создаётся некая инклюзия, когда они общаются, как со здоровыми людьми, так и с теми, кто имеет какие-либо отклонения физического здоровья. Благодаря участию в совместных мероприятиях учатся взаимопониманию, взаимоподдержке. Очень важно при этом показать детям, что они точно такие же, как и их сверстники, что у них равные возможности, они многое умеют и многим могут поделиться с окружающими

Организовано медицинское сопровождение врача-эндокринолога, за детьми внимательно следят профессиональные вожатые.Вместе с ребятами в слёте принимает участие врач-эндокринолог Вероника Зайцева. И первое, в чём она признаётся своим подопечным, это то, что у неё тоже инсулинозависимый сахарный диабет. О капризах болезни она знает больше, чем написано во всех медицинских энциклопедиях, вместе взяты

Волонтерская смена длится 10 дней, все это время участники живут в палаточном лагере. В воскресенье к детям приезжали родители, вместе они провели экологическую акцию «Чистый берег» -убрали мусор на берегу реки Исеть, выкосили траву, привели в порядок территорию у палаток, а также подготовили спортивную площадку для игр.

В программе: мастер-классы, семинары, социальные акции, спортивные игры и эстафеты.

Замечено, как меняются дети – они становятся более открытыми, уверенными в себе, они получают огромное удовольствие, если могут помочь тем, кто в этом нуждается. Они чувствуют себя нужными, полноправными, чувствуют свой потенциал.

Многие родители не рискуют отправлять своих детей-диабетиков в загородные лагеря. — Если ребёнок действительно хочет поехать в лагерь, если его не заставляют, то я не вижу причин его не пускать. Разумеется, нужна тщательная подготовка. Всех взрослых, которые будут контактировать с ребёнком, нужно предупредить об особенностях болезни, симптомах гипогликемии, экстренных способах её предотвратить. Обязательно рассказать об этом ребятам, которые будут жить рядом в палатке или в домиках.Замечательно, если удастся отправить ребёнка в лагерь с группой таких же, как он, диабетиков.

Галичаев Михаил Павлович, президент ЮМДА, в своем сообщении остановился на вопросах допуска детей к занятиям физической культурой и спортом.

Объективная необходимость привлечения детей с сахарным диабетом к спорту связана с необходимостью формирования у них таких личностных качеств, как: честолюбие; желание быть первым; способность собраться, мобилизовать свои физические и двигательные способности; возможность «выйти за собственные рамки возможностей, определить их новые границы»; уверенность в себе, коммуникабельность; умение владеть собой, самообладание, эмоциональность, энергичность.

Все эти качества необходимы для успешной жизнедеятельности, а для детей с диабетом в их постоянной борьбе с болезнью, — вдвойне.

Очевидным является факт ограничения доступа детей и подростков, молодежи, больных сахарным диабетом к занятиям физической культурой и спортом действующими нормативными документами. По мнению специалистов здравоохранения занятия физической культурой и спортом показаны при диабете, рекомендуются в качестве одного из важнейших средств профилактики осложнений диабета. Эти занятия требуют регулярной тренировки, однако действующие, давно, и в настоящее время нормативные документы ограничивают доступ детей и молодежи с диабетом к регулярному тренингу: в школе, в спортивных секциях, не говоря уже о каких либо спортивных соревнованиях. В Клинических рекомендациях «Алгоритмы специализированной медицинской помощи больным сахарным диабетом» под редакцией И.И.Дедова, М.В. Шестаковой, А.Ю.Майорова, ЭНЦ РАМН (переиздаются регулярно) отмечено, что: « Физическая активность больных сахарным диабетом (ФА) повышает качество жизни….». Согласно приказу Минздрава РФ №514-н от 01.01.2018 дети с ИЗСД отнесены к пятой группе (допуск к занятиям выдает педиатр и только к занятиям по  лечебной физкультуре). При этом не учитывается обученность и компенсация диабета. Да и где они, группы ЛФК в школах?

Диагноз – сахарный диабет, основание для спортивных врачей для отказа в выдаче справки детям, да и молодежи с диабетом для занятий в спортивных секциях, а уж на соревнования тем более. Они руководствуются Методическими рекомендациями, утвержденными Протоколом №12 от 2014 года Президиумом Российской Ассоциации спортивной медицины и  реабилитации больных и инвалидов, Класс IV, пункт 13,  в которых  запрет к занятиям сформулирован только по диагнозу, без учета функционального состояния и обученности больного сахарным диабетом.

Очевидно противоречие между нормативными документами в области физической культуры и рекомендациями официальной медицины. 

Кто то должен преодолеть этот барьер, найти решения, обеспечивающие доступ БСД к физической культуре и спорту!

 

А пока больные СД, родители детей ищут лазейки: обманывают медкомиссии, берут на себя проведение спортивных мероприятий, а некоторые, самые продвинутые, проявляют личный героизм в достижении спортивных, туристских высот.

Например, Мякина Елена, Екатеринбург, сверхмарафоны – вынуждена принимать в них участие за границей, где для допуска к соревнованиям в беге на сверхдлинные дистанции достаточно наличия справки от эндокринолога о компенсированности диабета. Или, Иванова Наталья – велотуризм на сверхдальние расстояния.

Представил многолетний опыт проведения ежегодных детских спартакиад.

Следуя принципу доступности, не зная степени физической, двигательной и функциональной готовности участников, в программу включены виды состязаний с наименьшим риском:

челночный бег на 60м, прыжки в длину с места, метание мяча в цель, эстафеты, отжимания от нижней опоры, дартс, игры: настольный теннис, ранее футбол (убрали из программ из за травмоопасности).

Вывод:

При соблюдении: необходимых мер безопасности, выполнении рекомендаций о занятиях физической активностью, обеспечении сопровождения соревнований врачом – эндокринологом, включении в программу доступных всем детям видов состязаний, без длительной физической нагрузки, — проведение спартакиад безопасно, чрезвычайно полезно для детей с диабетом.

Галичаев Михаил Павлович. представил также опыт организации групповых туристских мероприятий для детей с сахарным диабетом в Ростовской области. За период с 2002 по 2015г.г. организацией успешно проведены для детей с диабетом: 3 водных десятидневных похода на байдарках по р. Дон с группой детей 13-15 чел, в возрасте 14-16 лет (длительность маршрута около 90км).

При организации и проведении похода приходилось решать следующие задачи:

привлечение ресурсов (волонтеров, транспорт, финансы и т.п.);

привлечение партнеров (органы власти (здравоохранение, ГИМС), спонсоры, волонтеры-родители; центры детского туризма;

обеспечение безопасности детей (проверка маршрута, мест возможных стоянок, оформление маршрутных листов в турклубе, медицинское сопровождение, обеспечение возможности срочной медицинской помощи с доступностью в течение часа, безопасное питание; экология, вода, безопасное купание, безопасное транспортирование к месту проведения, безопасность от воздействия насекомых и солнца);

тщательная подготовка туринвентаря и оборудования, походной кухни;

формирование команды модераторов и специалистов, инструкторов: привлечение доктора, готового работать в походных условиях, привлечение повара (из числа родителей); привлечение специалистов – инструкторов по туризму;

— формирование команды участников из наиболее подготовленных физически и компенсированных детей;

формирование комплекта медпрепаратов и средств срочной коррекции гликемии.

Туринвентарь, парк байдарок, спассредств первоначально брались в аренду, а позднее были приобретены за счет Президентского гранта и сейчас готовы к использованию.

Команда модераторов, инструкторов включала в себя: руководителя похода,, имеющего специальное образование; врача-детского эндокринолога, приглашенного для мониторирования гликемии, повара, походного комиссара, занимавшегося досугом детей, организацией их привлечения к выполнению походных обязанностей, инструктора по водному туризму (в водных походах).

Всегда основными партнерами выступало здравоохранение, а в водных походах ГИМС. ГИМС выделял катер сопровождения с двумя инспекторами на всем протяжении маршрута. Они обеспечивали безопасное передвижение по реке, подбирали места стоянок, удобные, безопасные для купания. Все дети были обеспечены спасжилетами. Здравоохранение мониторировало состояние детей в ходе похода, подстраховывало проведение похода готовностью к оказанию первой медицинской помощи в ближайших к маршруту похода медицинских пунктах (селах, райцентрах). следования.

Для передвижения выбирались часы с наименьшей активность воздействия солнца: утром 7-30 – 11-30час, вечером 17-00 – 19-00 час. Для защиты от солнца дети обязательно одевали панамы, кепки и рубашки с длинным рукавом. Дети общались с родителями только вечером.

За 5-6 часов передвижения группа на байдарках преодолевала со стоянками 12-15км в день.

Безопасное питание. Использовались только продукты, долго хранящиеся (тушенка, консервы, сырокопченые колбасы). Свежие продукты, овощи, а также бутилированная вода, подвозились по берегу машиной сопровождения к месту стоянок. Питание организовывалось по схеме: завтрак (горячее питание), второй завтрак (бутербродный), обед (горячее питание), полдник (бутербродное питание), ужин (горячее питание), второй ужин (бутерброды, напитки, сухарики). За время проведения всех походов врачом не зафиксированы случаи расстройства желудка. Однако, при проведении похода в молодежной группе был случай тяжелого расстройства (участник скрыл от организаторов, что он не переносит пищу, приготовленную из консервированных продуктов). В результате группа была снята с маршрута и в течение 1,5 часов была доставлена в город (удаленность до города составляла около 60км.

Важным было научить детей собранно, всей командой быстро оборудовать стоянку и быстро ее собрать (установка палаток, лагерного оборудования, уборка территории). Если в начале похода на это уходило 1,5-2 часа, то к его завершению — около 20-30 минут.

Выводы:

  1. Проведение общественными и иными организациями многодневных походных групповых мероприятий с детьми больными сахарным диабетом с выполнением всего комплекса требований и условий, в т.ч. безопасности, возможно только в сотрудничестве с госорганами, причастными к обеспечению здоровья, отдыха и безопасности детей. А также других партнеров, обеспечивающих поддержку ресурсами: волонтеров, бизнес-партнеров, грантодающих фондов и т.п.

  2. У детей после автономных походов растет самооценка, уверенность в себе, совершенствуются навыки управления диабетом, формируются навыки работы в команде, самодисциплина, любовь к природе, они физически развиваются, получают новые впечатления, новые знакомства.

3. Родители, сначала осторожны в оценках, а после успешного завершения похода практически единодушны в высоких оценках положительного воздействия на ребенка от его участия в автономном походе.

Голубев Василий Георгиевич, действительный член Профессиональной Психотерапевтической Лиги РФ( мультимодальная психотерапия), сертифицированный практик Европейской Ассоциации Психотерапии( ЕАР), г. Краснодар в своем сообщении раскрыл психологические аспекты управления качеством жизни у участников летних многодневных групповых тренинговых сборов молодых людей с СД 1 типа в среднегорье (Республика Адыгея).

Cтановясь однажды фактом всей последующей жизни человека, диагноз сахарного диабета неизбежно приводит к необходимости трансформации не только многих аспектов его жизни, но и зачастую требует создания нового жизненного проекта. Разные жизненные проекты формируют различные уровни качества жизни, а уровень качества жизни является одним из ключевых факторов максимально достижимой личной и социальной эффективности.

Такие трансформации требуют приложения значимых усилий. В зависимости от личностных особенностей необходимость таких систематических усилий на протяжении всей оставшейся жизни приводит к различным личностным реакциям – одни воспринимают это как вызов, и стремятся совладать с ним, для других это становится фрустрирующим контекстом, кризисной ситуацией, психологической травмой.

Фрустрирующее и психотравматическое развитие так же может быть ускорено и/или усилено под дополнительным воздействием так называемых «кругов уязвления», состоящих из дискриминирующих воздействий со стороны как семьи , так и различных субъектов окружающей социальной среды(школа, сверстники, педагоги, врачи, социальные работники, коллеги по работе, руководители, аптечные работники, представители органов власти различных уровней и т.д)

Для формирования позитивных совладающих индивидуальных стратегий у молодых людей с сахарным диабетом в окружении каждого из них должны быть так называемые «круги поддержки и помощи», способствующие достижению максимальной личной и социальной эффективности. ( профессиональная психологическая, а при необходимости и психотерапевтическая, помощь должна рассматриваться при этом как крайне желательный и необходимый компонент). Для того, чтобы достичь максимально возможного качества жизни при наличии хронической болезни, важно сформировать прагматический тип «внутренней картины болезни». Для этого надо научиться управлять собственным психоэмоциональным состоянием, изменить свое поведение и привычки, создать устойчивую мотивацию, то есть сфокусировать усилия на максимальном улучшении и поддержании физического и психологического здоровья.

Конечно же в реальной жизни каждого есть как « круги поддержки и помощи», так и «круги уязвимости». И в этом контексте летние многодневные групповые тренинговые сборы молодых людей с СД 1 типа могут и должны быть специальным/специализированным «кругом поддержки и помощи» для эффективного формирования и реализации позитивных совладающих индивидуальных стратегий.

Для формирования совладающих индивидуальных стратегий при «принятии вызова» нужны определенные ресурсы, внутренние силы. В рамках профессиональной работы на этих тренинговых сборах основной целью и задачей было оказание помощи участникам в поиске и нахождении в себе этих сил и ресурсов, определение их возможных источников и научение в их использовании. Достижение указанной цели предполагало подготовку каждого участника максимально качественной самоорганизации и самоуправлению, поскольку именно это больше всего помогает реализовать задуманное в любых жизненных ситуациях. Для это пришлось у каждого из участников изучать их индивидуальные и личностные особенности, исследовать основные проблемные жизненные ситуации, поэтапно совместно выстраивать стратегию решения их проблем, а так же создавать разные условия, через которые каждый из участников оказался в состоянии максимально использовать свои актуальные и потенциальные ресурсы и возможности.

На подготовительном этапе проводилось изучение и анализ индивидуальных биоструктурных, характерологических и личностных особенностей каждого участника. Многочисленные современные исследования [C. Reist, J.Schoemen, R. Schirm] показывают, что основным критерием успешности является аутентичность/соответствие человека своей наименее изменяемой части – биоструктуре (trait). TRAIT придаёт особенные индивидуальные характеристики усваиваемым навыкам и влияет на их эффективное применение- человек только тогда становится успешным в бизнесе и в жизни, когда целенаправленно усваивает установки, ценности, знания, умения и навыки, которые аутентичны его индивидуальным особенностям на уровне TRAIT [http://www.treko.ru/show_article_1549]. Так же для диагностики и оценки степени напряженности каждого из механизмов психологической защиты использовалась методика «Индекс жизненного стиля» (Life Style Index, LSI) – «Опросник Плутчика – Келлермана – Конте».

Следует особо отметить, что очень существенное значение имеет выбор места проведения тренинговых сборов, т.к. природно-климатические условия среднегорья Республики Адыгея способствуют гармоничной активации и оптимальному состоянию адаптационно-рекреационных ресурсов участников.

В начале тренингового сбора с каждым участником проводилась встреча, построенная на принципах ресурсно-ориентированного диалога с использованием технологий «Метода сфокусированной беседы Института Культурных Отношений» (ICA International) — беседы о развитии и достижениях) и «Мотивационного консультирования» (William R. Miller, PhD; and Stephen Rollnick, PhD). В рамках этой встречи совместно определялись личные цели и задачи на период тренингового сбора в контексте текущей жизненной ситуации участника.

На протяжении всего периода сбора по согласованному индивидуальному графику проводились поддерживающие встречи, построенные так же на выше указанных принципах с использованием инструментов Wingwave-коучинга и метода EMDR( или ДПДГ – десенсибилизация и переработка движением глаз). На этом этапе происходила корректировка или изменение личных целей и задач участников.

На заключительной встрече в конце тренингового сбора подводился промежуточный итог полученных результатов и намечался план по личному развитию и желаемым достижениям на ближайший год жизни по значимым и актуальным для участника сферам и темам.

После завершения тренингового сбора в течение шести месяцев каждому участнику была предоставлена возможность получения консультационного посттренингового сопровождения в удаленном формате.

В итоге участники получили успешный опыт по нахождению и/или созданию своих ресурсов для целеустремленности, настойчивости и готовности подниматься вновь и вновь на пути именно к своим целям.

Значимым результатом проведенной работы является опыт тех усилий , достижений и побед (маленьких и больших, индивидуальных и коллективных), которые уже стали частью их жизни и обязательно станут основанием для новых свершений.

Итоги конференции:

Участники конференции, заслушав доклады участников, проанализировав опыт и текущую ситуацию, пришли к выводу, что использование летнего периода для оздоровления, реабилитации, адаптации и личностного развития детей с сахарным диабетом представляется бесспорным и актуальным. Однако возможности включения детей с сахарным диабетом в государственные программы летнего отдыха детей ограничены и связаны:

— с крайне ограниченными возможностями обеспечения их санаторным лечением в специализированных санаториях, в т.ч. вследствие «монетизации льгот для инвалидов». (Вместе с тем, в условиях только санаторного лечения не реализуются в полной мере задачи социальной адаптации, личностного развития детей с диабетом.);

— с ограничением их приема на летний отдых в обычные общие детские оздоровительные лагери связанным с необходимостью обеспечения специфического медицинского сопровождения (хотя и существуют нормативные акты, предусматривающие компенсацию расходов родителям за приобретенные путевки);

— с излишней осторожностью в приеме детей с сахарным диабетом на летний отдых в оздоровительные лагеря, связанной с пониманием администрациями детских лагерей необходимости учета специфики заболевания, и отсутствием опыта и рекомендаций включения детей с диабетом в общую программу отдыха детей в лагере.

Опыт проведения и реализации таких программ общественными организациями показывает, что они возможны и чрезвычайно полезны для оздоровления детей, особенно для развития их способностей в управлении диабетом в условиях различной психофизической нагрузки, уверенности в себе, в социальной адаптации. При обеспечении необходимых условий безопасности детей, медицинского сопровождения, планирования нагрузок, — безопасны и успешно реализуются. Подтверждением этому являются примеры участия больных сахарным диабетом в спортивных, туристических мероприятиях с экстремальными физическими нагрузками (горные восхождения, веломарафоны, участие в беговых сверхмарафонах).

Очевидно, что в долгосрочной перспективе расширение возможностей привлечения большего числа детей с сахарным диабетом в летние оздоровительные программы связано с развитием программ оздоровления, реализуемых за счет государственных средств на базе детских оздоровительных центров на условиях государственно-частного партнерства с ведомственными, частными предприятиями, или социального заказа с готовыми к такой работе состоятельными общественными организациями, в сотрудничестве с диабетическими общественными организациями и учете их практического опыта в самостоятельном проведении оздоровительных групповых мероприятий.

Символично, что конференция началась и завершилась под флагом «добра».

В начале конференции были награждены дипломами Южной межрегиональной диабетической ассоциации волонтеры студенты Ростовского государственного медицинского университета, сопровождающие отдых группы детей с диабетом в оздоровительном лагере «Мир»: Артём Ушаков (студент 6 курса пед.фак) Валерия Игонина (студент 6 курс пед.фак), Игорь Мельников (студент 2 курса), Наталья Евсеенко (ординатор после 1 года обучения по эндокринологии).

И завершилась конференция выступлением волонтеров, в котором они представили опыт работы волонтерского центра Ростовского государственного медицинского университета.

М.П.Галичаев, президент

Южной межрегиональной диабетической ассоциации,

Ростовского областного диабетического общества